Téléthon : piège à c*n ? – Interview de Jacques Testart

par | 14 Nov 2019 | Non classé | 134 commentaires

!!! AVERTISSEMENTS !!!

1) Suite à la réception d’un courrier daté du 25/11/2019 de mise en demeure des avocats de l’AFM-Téléthon, j’ai fait quelques modifications à cet article afin de montrer ma bonne volonté et réaffirmer qu’il ne s’agit en aucun cas de diffamation, mais bien d’un appel à la réflexion avec la mise en avant d’arguments basés sur la réalité et qui invitent au débat.

2) Suite à la réception d’un 2ème courrier, daté du 24/01/2020 de demande de droit de réponse d’un autre avocat de l’AFM-Téléthon, je mets la copie de ce droit de réponse de l’AFM-Téléthon en fin d’article.

Chaque année comme depuis 3 décennies, on a droit à un battage médiatique sans précédent à l’occasion du Téléthon, qui est la plus grosse collecte d’argent populaire au monde et qui fête ses 32 ans cette année.

Pourtant, malgré les sommes considérables récoltées (plusieurs milliards d’euros), les thérapies géniques censées guérir les myopathes sont aujourd’hui un échec retentissant.

Jacques Testart, éminent biologiste et critique de sciences, nous explique pourquoi le Téléthon est un événement médiatique particulièrement problématique dans cette interview.

La manipulation émotionnelle mise en avant par cette opération ne doit pas nous faire perdre tout esprit critique !

Clique ci-dessous ou sur ce lien pour voir la vidéo :


Téléthon = 32 ans de faux espoirs et d’annonces mensongères ?

Depuis de nombreuses années, ce sont les thérapies géniques qui sont vues comme quasiment la seule solution pour traiter les myopathies d’origine génétique. Chaque année, on nous promet un traitement révolutionnaire efficace, qu’on ne cesse de reporter à l’année suivante, et encore l’année qui suit… et ça continue encore et encore !

Les quasi seuls résultats en thérapie génique pour le moment ont été obtenus principalement pour des maladies génétiques touchant le sang (tissu liquide).

De l’argent du public pour des intérêts privés et une absence de démocratie ?

Grâce aux sommes considérables récoltées lors des différentes éditions du Téléthon (plusieurs milliards d’euros), des budgets recherches ont été alloués à des sujets spécifiques, dans des laboratoires où les chercheurs peuvent être payés par de l’argent public, mais font des recherches avec financement privé et à visée privée.

Ainsi, l’argent du Téléthon échappe aux processus démocratiques habituellement utilisés dans la recherche universitaire.

Jacques Testart propose l’utilisation des « conventions citoyennes » afin de mieux prioriser la recherche médicale et avec un processus démocratique particulièrement innovant et efficace. Ce sera le sujet d’une prochaine vidéo.

Messages-clés :

Le spectacle Téléthon repose en grande partie sur de la manipulation émotionnelle et nous fait ignorer le fait que « argent donné » ne veut pas dire « remède trouvé ».

Aujourd’hui, on ne guérit pas les myopathies, mais on sait sélectionner les embryons non touchés par les gènes « défectueux ».

L’argent donné de façon charitable est en grande partie utilisé pour financer des recherches dont les bénéfices permettraient cependant de véritables profits privés et des dépôts de brevets privés.

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Références :

• Lire l’article de Jacques Testart : « Téléthon : le plus cher cabaret du monde ! »
http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte897

• Le blog de Jacques Testart, critique de sciences : http://jacques.testart.free.fr/

• Un rappel sur qui est Jacques Testart : https://fr.wikipedia.org/wiki/Jacques_Testart

• Des archives sur l’exploit de Jacques Testart en 1982 : la « création » en éprouvette de l’embryon qui donnera naissance au premier bébé-éprouvette en France, Amandine le 24 février 1982 : https://youtu.be/yiH4hFY50gc

• Sciences Citoyennes, l’association dans laquelle Jacques Testart s’investit aujourd’hui : http://sciencescitoyennes.org/

• Le rapport de la Cour des Comptes émettant des réserves sur le Téléthon (rapport de 2004) : https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/EzPublish/Afm.pdf
Quelques critiques plus récentes de cette même Cour des Comptes (2016) : https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/EzPublish/20160613-rapport-AFM-Telethon.pdf

• Sur les bébés-bulles de l’hôpital Necker
– Deux bébés-bulles sauvés par la thérapie génique, Libération, 28 avril 2000
https://www.liberation.fr/sciences/2000/04/28/deux-bebes-bulles-sauves-par-la-therapie-genique_321418
– Et « Quand j’étais bébé-bulle », L’Express, 17 janvier 2011
https://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/quand-j-etais-bebe-bulle_951712.html

• Sur le Téléthon qui finance la recherche sur les plantes transgénique, lire l’article :
« Bové accuse le Téléthon de financer les OGM » du Nouvel Obs, 2 mars 2001 https://www.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2014/bove-accuse-le-telethon-de-financer-les-ogm.html

• Daniel Cohen, généticien, qui parle de l’intérêt des pharmacopées traditionnelles comme traitements d’avenir : « Les médicaments de l’avenir », Le Monde, 1er décembre 2007
https://www.lemonde.fr/planete/article/2007/12/01/les-medicaments-de-l-avenir_984837_3244.html

• Une introduction au concept de « conférences de citoyens » ou « conventions de citoyens » : https://fr.wikipedia.org/wiki/Conf%C3%A9rence_de_citoyens

Droit de réponse réclamé par lettre recommandée datée du 24/01/2020 par l’AFM-Téléthon, en application des dispositions de l’article 6-IV de la Loi n°2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l’économie numérique :

« La thérapie génique est aujourd’hui une réalité : 8 médicaments de thérapie génique ont reçu, en 2019, une autorisation de mise sur le marché (AMM), pour des maladies du système immunitaire (ADA-SCID), du sang (bêta-thalassémie), de la vision (amaurose de Leber), des cancers (leucémie, lymphome B, mélanome…) et pour une maladie neuromusculaire (amyotrophie spinale).

Pour trois au moins de ces médicaments, l’AFM-Téléthon a joué un rôle déterminant. Le nombre de médicaments de thérapie génique va se multiplier de façon exponentielle car de nombreux essais cliniques en phase III obtiennent des résultats. L’autorité de santé américaine (FDA) prévoit ainsi que 40 médicaments de thérapie génique seront autorisés d’ici 2022. Notre laboratoire Généthon est, à lui seul, acteur ou partenaire de 7 essais de thérapie génique qui se déroulent actuellement dans le monde.

Cette révolution médicale se traduit très concrètement pour les malades concernés : des enfants alors condamné à vivre dans une bulle stérile sont devenus des adultes menant une vie normale ; des adultes ont été libérés des transfusions sanguines qui jusqu’alors étaient indispensables à leur survie ; d’autres retrouvent des capacités visuelles qu’ils avaient perdues ; des bébés privés de force et condamnés à mourir avant l’âge de deux ans, vivent, bougent, s’assoient et, pour certains, marchent. Ce n’est pas un fantasme, c’est une réalité dont témoigne les chercheurs dans de nombreuses publications dans les plus prestigieuses revues scientifiques. Les médecins qui traitent ces patients et ont la joie de constater leur progrès et les malades eux-mêmes.

Nous sommes fiers du chemin parcouru et déterminés à poursuivre notre combat contre la maladie.

En tant que malade et parents de malades qui avons impulsé cette révolution médicale, nous sommes fiers du chemin parcouru aux côtés de médecins et de chercheurs déterminé à trouver des solutions pour vaincre des maladies jusque-là considérées comme incurables. Baisser les bras n’est pas dans notre ADN, nous n’avons pas le choix face à la mort programmée de nos enfants et de nos proches et nous sommes heureux que de nombreux français nous rejoignent dans ce combat pour la vie. »

Ma réponse à ce droit de réponse :

Je ne peux que faire part de mon étonnement en lisant le discours qui me semble très commercial de ce droit de réponse et par l’absence de preuves et de liens vers des études scientifiques indépendantes. En outre, ce droit de réponse ne répond pas aux critiques émises par Jacques Testart pendant l’interview. À suivre ?

Voici la transcription de mon échange avec Jacques Testart :

[Jérémie Mercier] : Bonjour à tous ! Bonjour a toutes ! C’est Jérémie Mercier. Je suis ravi de vous accueillir aujourd’hui pour parler avec Jacques Testart, qui est biologiste spécialiste de la procréation. On va parler ensemble du Téléthon qui arrive bientôt – donc tout le monde connaît le Téléthon, ce grand marathon télévisuel qui cherche à récolter des fonds à destination de l’Association Française de Myopathie (AFM). Jacques Testart, bonjour ! Est-ce que vous pourriez nous rappeler déjà qui vous êtes ? Quel était l’objet de votre travail ? Et pourquoi aujourd’hui vous avez envie de nous parler du Téléthon ?

[Jacques Testart] : Je suis Jacques Testart, comme vous l’avez dit. Je suis donc un biologiste de la procréation. Je ne suis pas généticien et je suis un peu connu pour avoir créé en éprouvette, le premier bébé éprouvette, Amandine, en 1982.

[Jérémie Mercier] : Amandine a juste un mois de moins que moi. Très proche.

[Jacques Testart] : D’accord, mais là, je n’y suis pour rien !

[Jérémie Mercier] : Oui ça n’a pas de rapport ! (rires)

[Jacques Testart] : Et donc je m’intéresse depuis assez longtemps un peu aux déviations de la médecine ou aux faux messages, aux publicités un peu mensongères. Je m’intéresse à la démocratie dans les sciences en général avec l’association « Sciences Citoyennes » et le Téléthon, c’est quelque chose qui me choque beaucoup parce que ça échappe à la fois à une démarche scientifique, ça échappe à la démocratie. Donc, finalement, si mon avis est pertinent, c’est peut-être parce que je suis critique de sciences depuis assez longtemps, c’est-à-dire que je trouve qu’il y a beaucoup d’abus dans les déclarations des scientifiques, que ce soit pour leur pairs, c’est-à-dire dans les journaux scientifiques, ou que ce soit pour le public, et qu’il faudrait mettre un peu de démocratie là-dedans. Si je m’intéresse au Téléthon, c’est parce que c’est l’illustration de ce qu’il ne faudrait pas faire, c’est-à-dire de ne pas passer par les voies normales pour prioriser un thème de recherche et de raconter quelques fois des choses tellement merveilleuses qui vont arriver grâce aux sous qu’on va donner que c’est un peu de l’ « abus de confiance ».

[Jérémie Mercier] : Oui, OK. Juste pour rappeler les choses, le Téléthon ça a été lancé en France en 1987. Donc là, les 6 et 7 décembre prochains 2019, ce sera donc la 33e édition. Est-ce que ça a permis tous ces dons – parce que je rappelle qu’il y a eu plus d’un milliard de dons en fait, en 20 ans ou 30 et quelques années, parce qu’il y avait des années où on a dépassé les 100 millions d’euros de dons – à quoi ça a servi ces dons ? Est-ce que ça a permis de réelles avancées pour les malades ? Je rappelle que la maladie principale qui est censée être soutenue par le Téléthon, c’est ce sont les myopathies, les maladies d’origines génétiques qui affectent les muscles. Est-ce qu’il y a eu des avancées pour ces maladies ?

[Jacques Testart] : Alors clairement, il n’y a pas de traitement. Il n’y a toujours pas de traitements. Tous les ans le Téléthon annonce avec un titre formidable, « les gènes médicaments », « enfin la solution »… Tous les ans ils ont un titre un peu comme ça, accrocheur pour avoir les 100 millions…

[Jérémie Mercier] : Très optimiste du coup !

[Jacques Testart] : Un peu trop, c’est plus que optimiste. C’est mensonger.

[Jérémie Mercier] : Parce que en décalage avec la réalité quoi.

[Jacques Testart] : En complet décalage, parce que je me souviens même une fois où un scientifique est venu – c’était un scientifique ou le fondateur, je crois que c’était Barataud qui est le fondateur de cette affaire-là, de l’Association de Lutte Contre les Myopathies – qui est venu sur le Plateau il y a 15 ans de ça, avec un petit flacon en disant : « Voilà, grâce à vous, aux sous que vous avez donnés l’année dernière, on a le remède. Il est là et cette année, on va pouvoir guérir. » Voilà le ton de l’émission !

[Jérémie Mercier] : D’accord. Une accroche très commerciale

[Jacques Testart] : Très commerciale, il n’y a pas de doute et mensongère. Donc, il n’y a pas de traitement contre les myopathies, hélas ! Ce qu’il y a de positif dans le Téléthon, c’est qu’une partie quand même de l’argent sert pour améliorer la vie quotidienne des malades, à leur acheter des chaises – tout ça, c’est très cher, et ça c’est certainement utile – mais une partie quand même importante sert à payer les organisateurs de cette chose-là, c’est-à-dire qu’il y a quand même 10 personnes qui sont payées à plein temps et bien payées pour préparer cet événement. Bon, ça fait quand même beaucoup de frais. D’ailleurs, la Cour des Comptes avait critiqué la gestion du Téléthon et les frais : les hôtels de luxe, les choses, les chauffeurs, les cuisiniers de… Bon, je ne sais pas si c’est toujours pareil, mais alors pour ce qui est de l’efficacité revendiquée, c’est-à-dire des thérapies géniques, il n’y a rien. Il n’y a rien sur la myopathie. Les seules thérapies géniques qui aient fonctionné, à ma connaissance, c’est sur des maladies du sang. L’histoire des bébés-bulles de l’hôpital Necker où il y a eu quelques guérisons effectives, mais c’est pas le Téléthon qui les a permis. C’est des chercheurs qui ont travaillé là-dessus.

[Jérémie Mercier] : C’est carrément, c’est un autre sujet en fait… enfin c’est la thérapie génique aussi, mais ce n’est pas l’argent du Téléthon qui a permis ça.

[Jacques Testart] : Je ne crois pas qu’il y ait eu beaucoup d’argent du Téléthon dans cette affaire-là.

[Jérémie Mercier] : D’accord !

[Jacques Testart] : Et puis, dans d’autres pays, chaque fois qu’on parle d’un succès – un véritable succès, pas du bidon – des thérapies géniques, c’est sur des maladies du sang, parce que le sang est un tissu tout à fait particulier, c’est un tissu liquide. Et si on va chercher les cellules, les précurseurs des globules sanguins, on les trouve facilement dans la moelle osseuse. Alors, on les prend chez le malade, on les amène au laboratoire, on les modifie génétiquement, on les remet dans la circulation sanguine et comme c’est des précurseurs, c’est des cellules souches, elles vont fabriquer les types cellulaires et sans le défaut génétique. C’est assez simple, mais on ne peut pas faire ça pour des myopathies ou pour d’autres pathologies qui sont carrément dans l’ensemble du système musculaire.

[Jérémie Mercier] : Du coup, là, vous avez rappelé ce qu’était – je vous remercie – la thérapie génique. Finalement, c’est extraire une partie des cellules qu’on veut modifier, les modifier en laboratoire et les réinjecter dans le corps une fois qu’elles ont été modifiées.

[Jacques Testart] : Oui, parce que quelques fois, on parle du « gène-médicament ». Les gens ont l’impression qu’on va injecter un gène dans le corps. Non, ça… il va aller n’importe où, on ne sait pas ce qu’il va faire, où il va se mettre. Donc la logique, c’est de prendre les cellules, de les modifier au labo et de les remettre.

[Jérémie Mercier] : D’accord.

[Jacques Testart] : Donc, il y a quelques succès dans le monde de ces thérapies géniques sur des maladies du sang, mais à ma connaissance, pour le reste – alors il y a des choses dans les yeux paraît-il – mais tout cela n’est pas clair du tout et on ne peut pas dire qu’il y ait eu des succès à la hauteur de ces proclamations.

[Jérémie Mercier] : Donc, ça veut dire que sur plus d’un milliard d’euros de dons et peut-être même presque 2 milliards, je n’en sais rien de dons sur 30 ans, il n’y a eu quasiment pas d’avancée.

[Jacques Testart] : C’est beaucoup plus que ça parce qu’il y a des Téléthons au Chili… Partout !

[Jérémie Mercier] : Oui, oui, effectivement.

[Jacques Testart] : Dans tous les pays du monde.

[Jérémie Mercier] : On parle là de la France, mais…

[Jacques Testart] : Et ils sont partout, avec le but qui est toujours le même, c’est-à-dire que c’est une multinationale qui gère. C’est la plus grande entreprise de récupération d’argent caritatif dans le monde le Téléthon, donc c’est une affaire énorme.

[Jérémie Mercier] : Oui c’est énorme !

[Jacques Testart] : Mais effectivement, les succès ne sont pas à la hauteur. Alors, je ne m’en réjouis pas évidemment. C’est toujours embêtant quand on critique un truc comme ça, parce que comme je le disais, il y a un côté positif, c’est qu’on peut avoir des assistants pour les enfants handicapés, on peut avoir des chaises, on peut avoir du matériel. Ça, c’est effectivement un plus, mais est-ce qu’il y a besoin de faire un tel cinéma à la télévision pour arriver à avoir ça ? Et c’est dommage que ce ne soit pas l’Etat qui prenne ça en charge en plus.

[Jérémie Mercier] : C’est-à-dire que l’État ne prend pas en charge quelque chose qu’il aurait pu prendre en charge, c’est-à-dire aider les personnes handicapées et c’est une entreprise privée, enfin une association et ensuite des relais privés qui vont se substituer à l’État quelque part.

[Jacques Testart] : Oui, il y a de ça. C’est pourquoi je dis ce n’est pas démocratique, parce que, y compris dans les recherches, parce que normalement, les recherches scientifiques, on ne reçoit de l’argent que si d’autres scientifiques plus haut placés, mais spécialistes de la question, ont jugé que c’était là qu’il faut travailler. Alors que le Généthon, le Téléthon pardon, c’est une affaire privée qui nourrit le Généthon, laquelle est l’énorme entreprise de recherche…

[Jérémie Mercier] : Privée.

[Jacques Testart] : … qui prétend. Privé… non, c’est une association. Ce n’est pas clair du tout, mais n’empêche que c’est des associations qui prennent des brevets, qui ont des filiales qui sont cotées en bourse. Donc tout ça, c’est quand même un peu confus. Le rôle de l’argent est sûrement là quand même, mais je disais que normalement, un projet de recherche, il est approuvé par les pairs et on reçoit de l’argent pour faire ça. Et là, il n’y a pas du tout. Il y a eu une clique de généticiens qui sont sûrement des gens très compétents, mais qui s’autorisent à dire : « voilà, c’est là qu’il faut mettre les sous. C’est dans mon laboratoire ». Et je signale aussi que le Téléthon ne nourrit pas que les laboratoires qui travaillent sur ces maladies-là. D’ailleurs, ils le revendiquent. Ils veulent faire des progrès en génétique en général, mais ils vont jusqu’à donner des sous à des laboratoires de la recherche agronomique pour travailler sur les plantes transgéniques par exemple.

[Jérémie Mercier] : Ah oui ? Donc vraiment très éloignées !

[Jacques Testart] : Ils ratissent très large. Alors là, on voit bien le truc parce que ce qui coûte cher dans la recherche – je prends l’exemple de la recherche médicale, par exemple l’INSERM : 80% du budget, c’est des salaires, 20% c’est pour l’administration et la gestion de la recherche, les machines et tout ça – donc 80% c’est les salaires. Si le Téléthon s’amène dans un laboratoire – ce qu’ils font dans beaucoup de labos – en disant je vous apporte un peu de sous qui correspond peut-être à 1 ou 2% du dépenses du labo, mais eux, ils n’ont pas les salaires à payer, donc ils peuvent orienter complètement. Si vous travaillez là-dessus, on vous donne ça. Ils ont le pouvoir d’orienter la recherche médicale sur des thématiques qui ont été décidées par ce groupe de personnes que personne n’a désigné par les voies démocratiques de l’université.

[Jérémie Mercier] : D’accord, c’est-à-dire que des chercheurs payés par l’État via l’INSERM ou d’autres organismes comme ça, peuvent voir leurs travaux orientés d’une certaine façon par les intérêts d’une association.

[Jacques Testart] : Absolument !

[Jérémie Mercier] : Ok, c’est ça qui se passe.

[Jacques Testart] : Oui.

[Jérémie Mercier] : D’accord. OK. Pour en revenir du coup au… donc le Téléthon, tout le monde a forcément vu passer ça à un moment ou un autre à la télé. Il y a aussi beaucoup d’associations sportives qui font des événements où on courre, on se dépasse pour aller chercher des dons.

[Jacques Testart] : C’est aussi un… Moi c’est un côté qui me choque énormément. Bon, ça se fait beaucoup dans d’autres associations. Maintenant, pour tout on courre, on va nager, on se fait mal. On a l’impression qu’il faut se flageller comme si on avait fait une faute. On est complètement dans une espèce de mystique. On échappe complètement à un comportement scientifique pour… Ça montre bien que finalement, ce système-là prétend poursuivre un but, mais je ne crois pas qu’eux-mêmes ils imaginent qu’ils vont y arriver, à trouver vraiment une façon de soigner les malades de ces maladies génétiques. Donc, ils sont dans la magie, dans la croyance et dans la magie effectivement… Peut-être qu’en courant, ça va guérir des gens. Mais c’est assez fou ! Dans la commune où j’habite, ce mois ci puisqu’on est en novembre, le Téléthon va arriver… Le journal municipal, la moitié du journal, c’est consacré au Téléthon.

[Jérémie Mercier] : Ah oui carrément, oui oui !

[Jacques Testart] : Donc, c’est quand même un peu énorme ! Côté spectacle, je me souviens qu’il y a une douzaine d’années, au Téléthon, on a présenté des enfants qui n’étaient pas malades, qui étaient des jolis enfants blonds, bien proprets, en bonne santé et qui s’appelait des « bébéthons ». Et le secret de la chose, c’est qu’ils étaient nés, parce qu’on avait justement évité de faire une grossesse avec un embryon porteur d’une pathologie.

[Jérémie Mercier] : D’accord !

[Jacques Testart] : Donc, ils étaient nés grâce à ces progrès de la science qui sont le fait d’éliminer les individus dont on ne veut pas.

[Jérémie Mercier] : Ok. Sortant de la normalité ou présentant un défaut qu’on ne veut pas, dans l’espèce humaine un peu. C’est ça ?

[Jacques Testart] : Oui, alors effectivement. Bon, il est admis qu’il vaut mieux… enfin, je crois que personne ne souhaite avoir un enfant myopathe, c’est quand même assez terrible. Mais aujourd’hui, le tri des embryons se fait sur des critères de plus en plus larges et je pense que l’entreprise Téléthon y participe en évoquant un monde dans lequel on pourrait guérir tous les malades. Donc, il y n’aurait plus que des gens en bonne santé – ce qui est une utopie totale – et en donnant de l’argent pour mettre au point des techniques qui permettent d’éradiquer des pathologies avant que l’enfant naisse. Donc tout ça, c’est quand même, je veux dire, c’est une politique, c’est une idéologie, qui n’est jamais présentée en tant que telle. On ne fait que dire – et d’ailleurs ils choisissent toujours des présentateurs, des journalistes qui sont qui sont très plaisants, qui sont très sympathiques et qui, à mon avis, ne se rendent pas bien compte à quoi ils contribuent et qui se donnent beaucoup de mal pour ce marathon. Mais moi, ça me met tout à fait mal à l’aise parce que c’est une série comme ça de mensonges pour arriver à récupérer beaucoup d’argent. C’est le but quand même.

[Jérémie Mercier] : Qu’est-ce qu’on peut faire à la place de ça ? Est-ce qu’il y a une alternative ou comment on pourrait rendre ces dons plus vertueux ?

[Jacques Testart] : D’abord, ce que l’on pourrait faire, c’est de dire qu’il y aura toujours des maladies, que la science n’est pas toute puissante, que ce n’est pas parce qu’on donne de l’argent que les enfants vont guérir. Même si on donnait tout l’argent du monde pour guérir la myopathie, ce n’est pas pour ça qu’elle serait guérie. Il est possible qu’on soit incapable, nous, humains Homo Sapiens, de guérir telle ou telle maladie. Cela me paraît même tout à fait vraisemblable et que ça risque de durer encore très longtemps comme ça. Donc, cette espèce de simplification, l’équation  » argent = guérison « . C’est déjà un truc contre lequel il faut lutter. C’est la première des choses, je crois. Ensuite, il me semble que s’il doit y avoir une gestion d’argent pour essayer de guérir des maladies, parce qu’il y a des maladies qu’on peut essayer de guérir de façon raisonnable, eh bien ça doit être géré par la recherche, comme toutes les activités différentes de recherche, et pas par cette entreprise qui contourne les canons de la recherche usuelle pour récupérer beaucoup plus d’argent. Les labos les plus riches c’est ceux dans lesquels le Téléthon intervient bien sûr. C’est un peu comme aujourd’hui aux États-Unis. Les labos de biologie les plus riches sont ceux où les transhumanistes investissent des sous. Les transhumanistes dont font partie les Google, Amazon et tout ça, qui financent les laboratoires de Californie pour travailler sur l’immortalité, sur un thème…

[Jérémie Mercier] : Parce qu’ils ont une vision spécifique de l’humain du futur ?

[Jacques Testart] : Oui. Et parce qu’ils consacrent leurs moyens sur des thèmes très orientés qui sont en général d’ailleurs des utopies. C’est vrai pour les thèmes des transhumanistes, mais on peut se demander si ce n’est pas vrai aussi pour ceux qui pensent qu’on va guérir les maladies génétiques comme ça ! Je ne dis pas qu’il ne faut pas de recherches pour essayer, mais il faut être modeste. Il faut être modeste. Et il faut se rendre compte que là, après 25 ans, en gros, c’est 25 ans d’échec.

[Jérémie Mercier] : C’est même 33 ans.

[Jacques Testart] : Oui. D’accord.

[Jérémie Mercier] : Les années passent !

[Jacques Testart] : Et que dans 10 ans, ça risque d’être pareil.

[Jérémie Mercier] : Et ce que vous disiez qui est intéressant, c’est que il y a certaines personnes, certains chercheurs qui étaient très pro-thérapies géniques et qui finalement reviennent un peu sur leurs déclarations.

[Jacques Testart] : Il y a l’exemple de Daniel Cohen. Daniel Cohen, c’était un chercheur très connu qui était à l’origine du Généthon, donc cet énorme laboratoire.

[Jérémie Mercier] : Qui se trouve où ce Généthon ?

[Jacques Testart] : Qui se trouve à Évry, en banlieue parisienne, qui est un truc énorme dans lequel il y a plein de spécialités – il y a des chercheurs étrangers… – mais dans lequel il y a des appels, enfin c’est tout écrit en anglais, si vous regardez le site, on voit bien que c’est comme une multinationale américaine et il y a là-dedans des appels pour des gens qui viendraient travailler là. Il y a des prix qui sont donnés pour les meilleurs, des startups, des machins. Il y a des brevets. Bon, bref, c’est une usine quand même qui fonctionne pour faire une espèce de science industrielle à l’américaine. Donc, je reviens à Daniel Cohen, qui a été à l’origine de tous les travaux, les premiers travaux sur le génome humain de la carte physique du génome humain, dont il était un des responsables, qui a créé le Généthon et qui a écrit un bouquin il y a très longtemps, qui s’appelait « Le gène médicament ». Donc ça dit tout. Il était en plein là-dedans. La dernière fois que j’ai vu – parce que actuellement, on ne l’entend plus beaucoup parler, je sais qu’il dirige une entreprise qui est cotée en bourse et qui fabrique des molécules thérapeutiques, parce qu’il semble qu’il ait complètement changé son orientation – il avait écrit un article dans Le Monde, dans lequel il disait qu’il allait chercher en Chine des remèdes anciens, des recettes donc naturelles on pourrait dire…

[Jérémie Mercier] : Ok.

[Jacques Testart] : …pour guérir différentes maladies, on était bien loin de la thérapie génique.

[Jérémie Mercier] : D’accord, c’est-à-dire qu’il est passé de la thérapie génique à quasiment promouvoir la pharmacopée chinoise traditionnelle.

[Jacques Testart] : C’est tout à fait ça. C’est à peu près ça. Il le disait sans faire son autocritique, d’ailleurs. C’est dommage parce que la démarche est intéressante. Pourquoi pas ?

[Jérémie Mercier] : Donc, du coup, oui, ça pose question par rapport au Téléthon et l’intérêt de donner, il n’est pas évident. Il y a juste la partie vraiment de soutien aux familles qui a une vraie valeur, et heureusement qu’elle existe parce que apparemment, l’État ne fait pas son travail à ce niveau-là. Mais, pour tout ce qui est recherche, on est vraiment dans une forme d’ « arnaque » et de « mensonge » finalement.

[Jacques Testart] : Eh bien oui, il y a de ça. D’ailleurs, je pense que les gens du Téléthon sont un peu gênés tous les ans pour trouver un titre d’émission qui soit marquant et ils nous parlent de plus en plus par exemple de greffe de cellules souches, qui n’a rien à voir avec les thérapies géniques. Qu’on pourrait effectivement fabriquer des cellules qui vont remplacer les cellules, enfin fabriquer ou prendre chez d’autres personnes… C’est des greffes. Donc, on est, on est là, on change, on revient dans la médecine plus traditionnelle, mais ils n’osent pas le dire vraiment. Si bien que maintenant, sous le terme de guérir les maladies génétiques, on n’est pas forcément dans la thérapie génique. Mais on est dans un tas de choses plus ou moins floues. Ce qui est embêtant, c’est que c’est très flou et que chaque fois, avec beaucoup d’assurance, ils font croire qu’on a le traitement. Et il suffit de donner un peu de sous !

[Jérémie Mercier] : D’accord, et aujourd’hui donc, les myopathes, malheureusement, il n’y a pas de changements concrets sur leur durée de vie, leur état de santé a priori.

[Jacques Testart] : Pas que je sache non. Si, sauf par l’environnement.

[Jérémie Mercier] : Sauf par l’environnement, parce qu’ils ont un fauteuil plus adapté, des soins.

[Jacques Testart] : Exactement, on améliore leur vie quotidienne, il n’y a pas de doute. On en prolonge de cette façon leur vie, mais de véritables traitements contre la maladie, à ma connaissance, il n’y en a pas. S’il y en avait un, on le saurait. Tous les ans, au mois de décembre !

[Jérémie Mercier] : Mais à chaque fois, on reporte aux calendes grecques.

[Jacques Testart] : Mais c’est toujours pour l’année qui vient.

[Jérémie Mercier] : C’est toujours pour l’année qui vient, mais malheureusement, l’année qui vient, on reporte encore, OK. Donc ça pose question et peut être qu’on ferait mieux d’utiliser cet argent-là différemment.

[Jacques Testart] : Moi, je ne suis pas forcément pour passer par les institutions, mais à ce moment-là, on pourrait passer par des systèmes démocratiques. Moi, je suis un grand défenseur des « conventions de citoyens » qui sont un système où une quinzaine de personnes tirées au sort, complètement formées sur le thème en question, peuvent faire des choix et donner un avis aux politiques. Bon, ce serait beaucoup plus démocratique que le Téléthon et on pourrait décider où vont les sous. Alors, vous me direz, il n’y aurait pas autant de sous parce que les 100 millions qui vont au Téléthon, ils n’iront pas dans un machin où il n’y a pas tout ce cirque médiatique. C’est pas impossible. Mais est-ce que vraiment on peut espérer qu’on va améliorer l’Homme avec des cirques médiatiques ?

[Jérémie Mercier] : C’est ça,.

[Jacques Testart] : Moi je crois pas.

[Jérémie Mercier] : C’est une vraie question en tout cas. En tout cas, merci beaucoup Jacques Testart pour ces explications. J’espère que ça va vous donner matière à réfléchir et à revoir peut-être votre position par rapport au Téléthon. Merci beaucoup et je vous dis donc « à très bientôt » !

134 Commentaires

  1. ( je suis dyslexique désolé pour les fautes)
    Je suis assez. Bluffé par la capacité des gens a se laisser manipuler par des dire sans document, ou vidéo qui montre avec la comptabilité des telethon ou autre, les preuves sur de ses dire. Et la réaction des gens est de dire oui il a raisons on se fait arnaque. Désolée mes ses arguments ne trouve aucun écho. Car ce ne son que des paroles.
    Son argument principal est de dire regarde sa fait 33 ans que sa existe et ya toujours pas de traitement. La myopathie est une maladie auto-immune c’est bien plus complexe qu’on le pense. Posez vous la question sa fait combien années que le cancer existe ? Et sa fait combien de temps qu’on a découvert des traitements qui pouvaient avoir un impact sur la guérison et pourtant ne sauve pas tout le monde.
    MES RÉFLÉCHISE.
    Oui on est dans un monde capitaliste qui veu toujours plus d’argent. D’accord oui certains fond son utilisé dans d’autre but d’accord. Mes sans ses fond y’aurais jamais u ses autre découvertes sur les autres maladies.
    Et un vrai scientifique est au courant que certaines recherches aboutisse sur d’autres découvertes qui peu sauvez d’autre vie, sur d’autre maladie.
    Ce qui me dérange dans son discours ses qu’ il pousse les gens a ne plus donnez au telethon sur le principe que c’est de l’arnaque ( sans peuve) d’accord arrêtons tous de donné et voyons se qui se passe. Laissons ses mère de famille voir leur enfant mourir sous prétexte que on cherche a manipule les gens de manière émotionnelle. Ou est l’évolution dans ses dire a part la régression je ne vois pas en quoi il va nous aidez. Pour info j’ai 5 tante qui on u une forme de myopathie métabolique 3 son morte parce que a l’époque compliqué a soulagé les symptômes. Aujourd’hui l’une d’entre elle est encore envie grâce au traitement actuelle qui certes ne guérir pas mes repousse le moment fatidique. A prendre en compte. Sur ce bonne journée.

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    • Bonjour Océane,
      Si j’ai interviewé Jacques Testart, c’est parce que c’est un grand scientifique et qu’il a un regard critique sur les sciences de manière générale.
      D’après ce que j’ai compris, l y a un manque de transparence flagrant sur l’utilisation des dons au niveau des filiales créées au Généthon, les brevets, où va l’argent de ces boîtes de biotechnologies sous l’égide du Généthon, etc. Il y a aussi un manque de démocratie dans le processus de décision des priorités de recherche et en quelque sorte l’utilisation de fonds privés pour détourner le travail de personnes qui ont des salaires payés par l’Etat. Donc beaucoup de mélanges des genres problématiques.
      Les myopathies dont parle le Téléthon sont la plupart du temps d’origine génétique, et non auto-immune.
      Pour le cancer, il y a déjà beaucoup de solutions qui pourraient marcher, c’est un autre sujet, mais l’industrie du cancer n’a pas intérêt à ce que les gens fassent autrement que chirurgie-chimio-rayons.
      Faire croire qu’on va réussir à tout guérir grâce à l’argent est sans doute faux comme l’a dit J. Testart.
      Vus les milliards d’euros donnés et le peu de résultats, il me paraît intelligent de se poser la question de la pertinence du Téléthon et de donner pour cette association. C’est inhabituel de le dire et de le lire, mais ça manque beaucoup dans un débat inexistant sur ce sujet. Je suis content qu’il y ait un début de débat sur ce point sur mon blog.
      S’il y a eu des avancées qui ont été permises par le Téléthon et qui ont bénéficié à votre tante pour son cas particulier, j’en suis ravi ! Elle fait peut-être partie des personnes atteintes de myopathie pour qui le Téléthon a vraiment été utile et tant mieux pour elle et pour vous ! Après, je serais intéressé de savoir quel médicament elle prend, si ce médicament a effectivement un lien avec les recherches financées par le Téléthon, et qui paie pour ce médicament, combien, et à qui revient l’argent. Je ne sais pas si ces infos sont faciles à obtenir par contre !
      Merci pour votre réponse si vous avez les infos !

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    • Bonjour,
      Et cela justifie les salaires mirobolants des cadres ? Là ce ne sont pas des paroles en l’air. Vérifiez sur le site de l’AFM. Ils ne font qu’une moyenne sur les 10 plus hauts salaires des cadres. Ils n’osent même pas afficher le salaire de la présidente ni de ses avantages en nature, ni les primes. Il est beau le Téléthon ! Des milionaires qui demandent à des pauvres types comme moi de payer leur vie de privilégiés. Sans moi !

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      • Ça ressemble effectivement à du détournement d’argent des donateurs pour des recherches qui bénéficient surtout aux labos et aux cadres, avec un bénéfice marginal pour les malades.
        C’est un grand classique des « organisations caritatives ».

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  2. J’ai toujours dit que t’es con (à la place de Téléthon) de donner à ces guignols qui nous manipulent.

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    • J’accepte ce commentaire au nom de la liberté d’expression, mais au cas où les avocats du Téléthon me refont le coup de la mise en demeure avec copies d’écran, je leur dis tout de suite que ces allégations sont votre avis personneL.

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  3. David contre Goliath – vraiment triste qu’en France, la liberté d’expression soit autant muselée. Tout est cyclique avec des hauts et des bas, comme la durée des multinationales…
    Merci de nous avoir partagé l’entretien avec Jacques Testart, docteur en sciences, directeur de recherche honoraire à l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) , préoccupé de ce qu’il estime être des dérives de nos sociétés,défenseur têtu d’une science contenue dans les limites de la dignité humaine et de la démocratie réelle. Jacques Testart est l’ennemi du scientisme, allié naturel du libéralisme…

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    • Merci Claude-Sophie ! Effectivement, il y a un lien assez fort entre une certaine vision du libéralisme (en particulier les « libertariens ») et le scientisme. Les projets de certaines de ces personnes sont assez effrayants !

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  4. Merci de nous apporter toutes ces précieuses informations!

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  5. Félicitations pour ce courageux interview qui permet de remettre ses pieds sur terre : qui doit financer la recherche?
    L’argent ne suffit pas pour éradiquer des maladies…un peu de modestie
    N’étant pas abonnée à la télévision je ne donne pas au télé thon, mais je donne pour des causes humanitaires.
    Continuez avec courage, merci.

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  6. Merci pour tes infos, je partage

    Réponse
  7. Bonjour Jérémie
    Comme toujours j’apprécie ton courage et ta façon de dire les choses.
    Je suis heureux de voir que ton cours sur la gestion des émotions (comme je dis souvent : faire les « petites bêtes ») puisse aussi t’être utile, c’est pour moi quelque chose qui m’aide vraiment.
    Que pense-tu du décodage biologique qui me parait intéressant pour toutes les maladies ?
    Merci pour tout

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    • Haha, merci Gabriel ! C’est mignon cette appellation « faire les petites bêtes » :)
      Le décodage biologique n’est pas inintéressant, mais il y a des maladies qui ont une origine purement physique ou en grande partie physique. Donc ne faire que du décodage biologique peut être contre-productif si l’origine du trouble n’est pas émotionnelle.
      C’est pour cela que l’approche holistique (globale) me paraît la meilleure : traiter les causes physiques, émotionnelles, intellectuelles, nettoyer les organes, etc.
      J’espère que ça répond à ta question !

      Réponse
  8. bravo pour ton courage
    difficile d’être à contre courant de la pensée main stream…
    tout à fait d’accord avec ce que tu dis et écrit …
    en plus c’est Jacques Testart qui le dit et non toi
    merci pour cet article qui d’abord interroge
    pourquoi les organisateurs du téléthon ne t ont ils pas d’abord répondu avant cette lettre d’intimidation?

    Réponse
    • Merci pour ton message !
      Eh oui, ce sont bien les propos de Jacques Testart dans cette vidéo. Je les reprend pour synthétiser et y mettre ma touche, mais lui n’est pas attaqué. Peut-être parce qu’il est une personnalité reconnue et respectée depuis très longtemps. Ils doivent penser que je suis une proie plus facile…
      Effectivement, notre interview et mon article interrogent et présentent des arguments. J’attends encore les réponses à ces arguments, étonnamment absents de cette lettre de mise en demeure…
      Si j’avais reçu un email de l’AFM-Téléthon me disant que les arguments de la vidéo étaient faux et avec des preuves, je me serais empressé de retirer la vidéo ou la modifier afin de présenter une information plus juste ! Mais ce n’est pas ce qui s’est passé !

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  9. Merci beaucoup pour ton courage et pour la précision de tous ces propos. Les mentalités finiront sûrement par changer tôt ou tard. Il faut seulement espérer que ça aura lieu avant la fin de notre civilisation. En plus, je suis sûr que cette histoire de téléthon n’est que la pointe de l’iceberg. En creusant plus, on risque de remuer beaucoup d’autres grosses merdes :(.
    Pas vraiment fier de faire partie de cette maudite espèce humaine, vraie menace pour la planète!

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    • Merci pour ton message. Effectivement, les scandales dans le domaine de la santé sont innombrables. Il est bon de faire les choses une par une avec le maximum de preuves et de références quand cela est possible.
      Je pense qu’on est sur Terre pour apprendre et progresser, chacun à sa façon. La principale menace pour la planète, je l’ai exposée dans cet article : https://www.jeremie-mercier.com/manger-pour-le-climat/

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  10. MERCI Jérémie de nous offrir régulièrement de riches contenus !
    MERCI aussi pour ta grande lucidité et ton travail grandement utile pour éveiller des consciences trop souvent «  lobotomisées » par certaines émissions de télévision et le discours ambiant …
    Oui, le Monde a besoin de Toi !
    GRATITUDE et mes encouragements du cœur !

    Réponse
    • Merci beaucoup Sylvie pour ton soutien et tes encouragements !

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  11. Merci Jérémie pour tout ce que tu fais et nous te soutenons, cela fait très longtemps que je ne rentre plus dans ce système qui endort les gens, ces lobbies pharmaceutiques qui s’engraissent au détriment des personnes malades, on distribue des médicaments non pas pour guérir mais pour rendre malade, heureusement que la conscience humaine se réveille doucement et c’est grâce à des personnes comme toi, le prof. Joyeux et bien d’autres que nous avançons et prenons conscience de toute cette manipulation. BRAVO Jérémie tu es très courageux, UN GRAND MERCI
    Je vais fais suivre ton mail à tout mon entourage.

    Réponse
    • Merci beaucoup Solange ! Il y a tellement de choses qui ne tournent pas rond dans le monde de la santé… et tellement de gens qui ne s’en rendent pas compte ! Il y a du travail :)

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  12. Bonjour, je viens de lire votre article mais je voudrais simplement vous dire que peut être le téléthon est aussi une aide morale pour les malades. Aprés 5 ans de recherche sur mes symptômes, je ne pouvais plus manger, marcher, tenir ma tête !!! Un médecin m’a enfin diagnostique une maladie neuro musculaire et ce la 1ère année du TELETHON, ce qui m’a donné le moral et l’espoir ! j’espère que vous ne serez jamais confronté à cette situation très douloureuse d’une maladie qu’il n’est pas possible de guérir ! alors réfléchissez avant à toutes ces peines d’enfants et adultes malades qui ont fondé leurs espoirs dans l’éventualité d’une guérison. Les traitements ne se trouvent pas sur le sabot d’un cheval, sinon il y a longtemps qu’on l’aurait pour le cancer ! cordialement

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    • Merci Guylaine pour votre message et pour le partage de votre histoire.
      Jacques Testart dit dans la vidéo (l’avez-vous écoutée ?) que s’il y a un aspect positif dans le Téléthon, c’est la partie aide aux familles (qui n’est pas la majorité de l’utilisation des dons). Saviez-vous que de nombreuses associations de malades ou de familles de malades s’opposent au Téléthon et à ses méthodes ?
      Cette vidéo est très intéressante par exemple https://youtu.be/bgX6laTNMJQ
      Mon objectif n’est pas du tout d’ignorer la peine des enfants et des adultes malades qui espèrent quelque chose du Téléthon ni de moucher leurs espoirs, mais de leur montrer les faits et de faire prendre conscience du fait que les actions faites depuis plus de 30 ans ne sont peut-être pas les plus judicieuses. J’ouvre un débat qui est beaucoup trop peu présent aujourd’hui !

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  13. C’est très bien ce que tu fais Jérémie , mais en fait ,sans vouloir te décourager
    de tout temps et surtout à notre époque il y a toujours eu de bonnes idées pour améliorer la vie des autres, et au départ tout est bien mais au lieu d’aller en s’améliorant cela, va systématiquement dans la débauche de profits personnels et d’arnaques le meilleur exemple est notre fameuse sécurité sociale qui ruine la France depuis des décennies .
    Alors tu te bas contre des moulins, mais je t’admires quand même et j’aimerais en fin de compte que ton combat serve à une prise de conscience , mais…………

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    • Merci Serge pour ton message. Il me semble que la Sécu telle que conçue par le Conseil National de la Résistance a été considérablement transformée pour devenir une machine à subventionner l’industrie pharmaceutique aux dépens de la santé des citoyens. Je ne me bats contre personne, je m’implique pour diffuser de l’info de qualité là où il y a des carences. Après, chacun fait ses choix en connaissance de cause.

      Réponse
    • Enfin un commentaire réaliste sur notre « magnifique sécu » , tu as tout compris !
      Tu vas peut être initier une prise de conscience dans ce pays sapé par les lobbys de la
      santé . Tu as ma confiance et mon soutient , mais prudence , car comme disait Sardou dans sa chanson il n’y a pas en France 50 millions d’abrutis mais on n’en est malheureusement pas loin.
      Bon courage.

      Réponse
      • Merci Serge pour ton message. Pour remarque, on est presque 70 millions d’habitants en France maintenant, et je pense qu’il y a une part silencieuse de plus en plus importante qui est consciente de ces scandales ;)

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  14. Merci Jérémie ! Continue ton beau travail, nous avons besoin de gens comme toi!

    Réponse
  15. Je n’y croyais déjà pas trop, maintenant j’en suis convaincue, je partage merci !

    Réponse
  16. Bonjour Jérémie, merci pour ton courage à dévoiler la face cachée du Téléthon.
    Il faut des personnes comme toi pour nous éclairer dans cette jungle. Tout mon soutien et continue à nous informer. MERCI

    Réponse
  17. moi même , j’ai été parent d’une enfant atteinte d’une maladie orpheline, c’est tout à fait vrai ce qui se dit , tout à fait d’accord , on nous ment

    Réponse
    • Vous voulez dire que vous n’avez pas reçu l’aide que vous attendiez de la part du Téléthon ?

      Réponse
  18. Bonsoir Jérémie, il y a longtemps que je n’approuve pas le telethon, en bref je suis à contre-courant la plupart du temps. Je ne sais pas m’exprimer comme toi, j’apprécie ce que tu fais. Quand on voit comment on peut améliorer sa santé juste avec l’alimentation et le sport pour moi, quel gâchis de temps, d’argent et surtout de personnes chères disparues trop tôt.

    Réponse
    • Merci pour ton message et ton soutien ! Effectivement, la santé par l’alimentation (la vraie alimentation saine !), l’exercice physique, la saine gestion de ses émotions ou les techniques naturelles de santé efficaces, ça change tellement la vie ! Beaucoup de personnes coincées dans le schéma dominant : « maladie = pas de bol / Solution = médicament » se rendent malades et le restent à cause de leur ignorance et à causes d’habitudes bien ancrées dont elles refusent de sortir (et desquelles les lobbies pharmaceutiques et agroindustriels n’ont pas intérêt qu’elles sortent).
      L’information loyale et la plus juste possible est la base qui peut permettre ces changements et ainsi changer la société :)
      J’espère que cette vision ne sera plus à contre-courant bientôt !

      Réponse
  19. C’est partout pareil, on demande des dons, mais je me pose toujours la question de savoir s’il va là où il doit aller… Je n’ai jamais eu envie de participer au telethon. Je me sentais un peu coupable, mais aujourd’hui j’en suis heureuse Merci pour cette demystification. Et il n’y a pas que ici…. Bref la démocratie n’existe plus actuellement.

    Réponse
  20. Ce monde marchand ce reflète tristement partout, dans tout les domaines malheureusement.La santé est peut être le vecteur le plus important, en cela qu’elle rapporte à beaucoup de personnes peu scrupuleuses profitant de la détresse humaine je suis en accord avec les propos du Dr Testart. Je sens intuitivement que tout cela est malsain et n’est pas à sa place. malgré le cas d’une petite nièce DCD de ce genre de maladie, je ne supporte pas ce tapage médiatique qui ne profite pas vraiment au but qu’on nous mais en avant. Merci à vous pour ce combat pour la vérité et la recherche de transparence et l’énergie que vous y employez.

    Réponse
    • Merci pour votre message ! Quand on a un proche touché par ce genre de maladies génétiques, il y a une forme d’engagement émotionnel qui rend la prise de distance plus difficile. Mais c’est super de réussir à faire ce travail et constater objectivement les faits, et sortir des croyances et des illusions.

      Réponse
  21. Bonsoir Jérémie,
    En 1998, j’ai fais une formation avec un et même 2 docteurs bien déclarés et officiels donc une formation en médecine énergétique et la recommandation était  » ne donnez surtout pas 1 centimes à cette arnaque monumentale!! »Je suis donc tout à fait d’accord avec toi et ton expression, il y en a encore bien d’autres du genre!!! J’ai moi même refuser de rentrer dans leur entourloupe lors de certains autres téléthons, évidemment mon refus à choquer.
    C »est pas grave il vaut mieux être en accord avec soi et notre intégrité.
    Courage, tiens bon, tu as tout mon soutien, je suis thérapeute aussi.

    Réponse
  22. Un grand merci pour ce partage d’informations très intéressantes. Avec tout mon soutien.

    Réponse
  23. Merci detre LA jeremie ,MERCI de lutter pour tous ,MERCI pour ton courage ,NE PAS LACHER !!!!  » ils » ne demanderont pas mieux .. nous sommes derriere TOI ,tu ne te laisses pas faire et nous ne nous laisserons PAS faire aussi .UN GRAND MERCI !!!!!

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    • Je comprends cette mise en demeure comme une tentative d’intimidation, mais je n’ai pas prévu de lâcher. Le plus important pour moi est de montrer la vérité (même si elle pique un peu les yeux) et d’ouvrir un débat qui semble quasi inexistant aujourd’hui !

      Réponse
  24. Merci Jérémie pour toutes ces informations,,
    il faut des gens courageux comme vous qui osent dire la vérité , je ne suis pas étonnée que vos propos ne plaisent pas à tout le monde , tenez bon, on vous soutient, et encore merci pour tous les conseils que vous partagez.

    Réponse
    • Merci beaucoup Christine ! Et je ne suis pas prêt de m’arrêter :)

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  25. Merci Jérémie pour tes réactions par rapport à cet événement médiatique Chaque année,je m’insurge intérieurement.C’est ainsi qu’on peut se donner bonne conscience et éviter de réfléchir
    Geneviève

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    • Merci ! Oui, c’est dingue comme le besoin de se donner bonne conscience peut anesthésier l’esprit critique. J’espère en tout cas que cette vidéo permettra à un vrai débat sur le Téléthon d’émerger.

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  26. Je n’ai jamais rien donné au téléthon et ce n’est pas demain la veille que je vais leur donner quoi que ce soit. Je suis végétalienne depuis 15 ans et je ne m’en porte que mieux. J’essaie au maximum de manger du bio et j’évite tous les produits avec des produits chimiques. Je suis contre les médicaments. Le téléthon c’est uniquement pour se faire du fric ! Ca ne devrait plus exister de nos jours !

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    • Bravo pour cette prise en main de ta santé et ton alimentation ! Si tout le monde mettait en place ce genre de démarche, l’industrie pharmaceutique serait tellement moins puissante et le monde tellement différent !

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    • bonjour, moi aussi je mange bio, plus de gluten et de produits laitiers ! mais oups mes parents m’ont transmis une maladie génétique neuro musculaire !!! et ce changement de régime ne m’a pas guéri mais le téléthon me donne de l’espoir depuis !!!

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      • Ok, très bien d’avoir fait ces changements alimentaires ! Est-ce que c’est grâce au Téléthon que vous avez fait ces modifications ? Et sinon, est-ce que vos espoirs nourris par les annonces du Téléthon ont apporté de réels changements dans votre cas ?

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  27. Merci Jérémie pour cette initiative , il est bon et nécessaire de nos jours que des personnes comme toi écrivent cela. Merci. Moi aussi, je vais t’envoyer un mail sur un sujet qui me tient à cœur.

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    • Merci Colette, je vais regarder ton mail et te répondre. À bientôt !

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  28. Bonjour merci de votre mail d’information et de votre enquête, je fais suivre au max.
    L’armoise est une plante medicinal depuis des siècles..

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  29. Marié
    Merci pour cette vidéo et le biologiste ne parle pas de la part qui revient à l État.
    Le télethon est une mascarade la plupart des gens pensent avoir fait leur B’A.mais c’est l État qui se défausse et personne ne réagit.
    Quelle tristesse…tous des moutons.
    Merci pour ton courage

    T

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    • On peut effectivement dire que c’est l’Etat qui se défausse. On peut aussi s’interroger sur le fait que l’Etat ne fait pas ou pas suffisamment le travail alors que les dons sont défiscalisés à 66% (ce qui veut dire que 66% des dons versés sont finalement payés par l’Etat !).

      Réponse
  30. Bonjour Jérémie!!! Bravo pour cette dénonciation ; scandaleux d’observer de la part de certains animateurs jouant sur leur renommée, que leur exigence parvienne à être assouvie, à des montants que le malade ou ses proches eux-mêmes ne vivront peut-être jamais (du moins, si même ils y aspiraient!) : offrir des nuitées dans des hôtels de luxe notés palaces, des trajets avec chauffeurs etc. Alors que les intéressés-‘malades’ se voient à peine attribué en guise de ‘don’ une chaise en plastique dans le but de remplacer un siège de douche!!! Je ne dénigre pas, j’évoque la réalité. Comme tu le fais si bien!!! Merci d’informer les gens qui pensent pourtant bien faire et faire du bien, malgré leur bonne volonté !!! hg

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    • Merci Hélène !
      Je ne sais pas ce qui passe en coulisse pendant le Téléthon mais il y a sans doute des choses à regarder là aussi…
      J’essaie d’informer de façon qualitative et avec mes moyens, en espérant que cela soulèvera un vrai débat, qui n’existe pas actuellement. Ce courrier de mise en demeure que j’ai reçu m’indique que le débat ne semble pas trop apprécié du côté de l’AFM-Téléthon…

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  31. Fait tout ce que tu peux pour que la lumière s’émparre de cette planète et de ses habitant,, n’ayez pas peur tu n’ai pas seul,, un changement sans violence é va bientôt arriver.

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    • Merci ! J’espère ce changement sans violence et dans la bonne direction :)

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  32. Bravo Jérémy pour ton courage.
    Merci pour tout ce que tu fais pour informer les gens , leur ouvrir l’esprit , afin qu’ils prennent conscience de la VRAIE VERITÉ , et non celle que les médias diffusent.

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    • Merci ! C’est sûr que cette information a peu de chance de passer dans des médias classiques !

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  33. bravo Jérémie pour ton courage, tu ne cherches pas la polémique mais en ne suivant pas rang tu t’attaques à des gens puissants qui ne veulent rien perdre de leurs privilèges et leur pouvoir mais qui marchent malgré tout dans l’ombre sans le savoir . Tu sais prendre soin de toi et tu le fais, je n’ai donc pas ce conseil à te donner sur ce sujet quoique as tu pensé a recevoir quelques petits (ou grand d’ailleurs)massages pour faire le plein d’ocytocine afin de conserver ta confiance ?… mais saches que j’applaudis ton action pour transmettre les dessous moins vertueux des démarches de ce type qui manipulent les gens. La vie est beaucoup plus intéressante quand on est en accord avec soi même tu as donc ta récompense ;) mais je salue le cran qu’il te faut pour ne pas céder à la peur.

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    • Merci Brigitte !
      Je me fais masser une fois tous les mois ou tous les deux mois environ, mais là je sens qu’un bon massage la semaine prochaine me ferait le plus grand bien :)
      Au moins, effectivement, je fais des choses en accord avec moi, et c’est un grand plaisir d’avoir ce privilège. Je vois tellement de gens faire des choses qu’ils n’aiment pas, pour des causes ou des entreprises avec lesquelles ils ne sont pas en accord. Je trouve ça effrayant et ne serait pas capable de tenir dans ce genre de situation :)

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  34. Merci pour ces infos qui ne me surprennent même plus et pour tout votre travail.
    Vous avez tout mon soutien.

    Réponse
  35. Merci Jérémy pour ton travail.
    Je suis entièrement d’accord avec ton point de vue logique. On nous prend pour des cons depuis tellement longtemps
    Merci pour ton implication et ton Courage pour pointer du doigt les crapules qui s’en mettent plein les poches en nourrissant un système économique basé sur la maladie.
    Merci à toi car tu nourris un système basé sur la santé l’autonomie la transparence la connaissance.

    Réponse
    • Merci ! Effectivement je promeus un système où chacun reprend la responsabilité de santé et retrouve son autonomie, c’est hyper important pour moi. Et j’invite à une plus grande transparence des politiques de santé ainsi que des grandes structures qui ont en charge certaines thématiques de santé.
      Ce n’est pas le paradigme dominant dans le monde de la santé…

      Réponse
  36. Je te soutiens Jérémie car la vérité ne plaît pas à tout le monde et notamment à ceux qui se font de l’argent en maintenant les gens en mauvaise santé. Pour info, c’est aussi le combat de Jean-Jacques CREVECOEUR, qui, en dénonçant la vérité sur les vaccins, s’est fait censurer et risque d’être interdit de YouTube… Bon courage dans ton combat.

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    • Merci Isabelle ! Jean-Jacques Crèvecoeur s’est fait censurer de quelque chose ou bien il craint être censuré de quelque chose suite à ses propos sur les vaccins ?

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  37. En tant que maman d’une enfant ayant une amyotrophie spinale et bénéficiant d’un médicament innovant, le spinraza, je constate que votre article repose sur une grande méconnaissance des actions de l’AFM. Celle-ci a deux grandes actions : la recherche médicale, qui permet des avancées vers les traitements. Le spinraza permet à des enfants qui auraient été en fauteuil de marcher et d’avoir un potentiel respiratoire normal. C’est une énorme avancée pour une maladie pour laquelle aucun traitement n’existait. La deuxième action de l’AFM est l’aide au quotidien des malades sur leurs nombreuses démarches, dossiers, aides techniques. Alors oui le téléthon à quelques défauts mais non ça n’est pas un piège car ses retombées sur les malades sont indéniables.

    Réponse
    • Bonjour, je ne sais pas si vous avez reçu et lu ma newsletter, mais j’ai mis le lien en PS de la position de la FSMA et elle ne semble pas aussi enthousiaste que vous sur les actions de l’AFM : https://www.fsma.fr/fsma-telethon-2019
      Après, peut-être que cette association a tort et que vous avez raison, mais je veux bien que vous me donniez des références qui diraient que le Spinraza est bien une avancée obtenue grâce aux dons du Téléthon. En outre, il faudrait s’assurer que ce médicament ait une balance bénéfices/risques vraiment positive et il semble que les effets secondaires à moyen et long terme ne soient pas encore bien connus.
      Pour les dossiers et aides techniques grâce à l’AFM oui c’est utile, mais semble assez marginal par rapport aux montants des dons.

      Je veux bien votre réponse à mon commentaire compte tenu de ces éléments.

      Réponse
      • Bonjour, merci pour cette réponse. Je fais aussi partie de famille SMA. Je n’approuve pas le fait qu’ils soient très anti téléthon mais je les soutiens car ils sont très habiles pour avoir l’oreille des laboratoires ou ministères afin de faire avancer la cause des malades, pour avoir les médicaments plus rapidement et de manière égale entre les malades (ce qu’ils ont fait pour spinraza). Oui on ne connaît pas les effets du Spinraza avec du recul. Mais quand tu as une ado comme la mienne avec une maladie dégénérative, tu ne te poses pas longtemps la question au vu des avancées obtenues. On est dans le domaine de l’innovation et c’est à nous, malades et leurs familles, de considérer en conscience les risques qu’on veut bien prendre au vu de l’avancée et de la dangerosité de la maladie.
        La recherche qui a donné le Spinraza à bénéficié des avancées du téléthon plutôt en amont, puisque c’est le téléthon qui a entre autre donné les moyens de trouver le gène incriminé et de faire les recherches qui ont servi de starter pour la suite.

        Réponse
        • Ok, merci pour ces précisions.
          Je comprends que le médicament Spiranza est utile, même si ses effets à moyens à long terme ne sont pas connus. C’est logique de passer par la phase « cobaye » si la maladie n’a aucun traitement autre aujourd’hui.
          Cependant, on peut s’étonner du fait que ce traitement soit vendu 1 million d’euros (à la louche).
          Enfin, si on remonte à la cartographie du génome, on peut dire que tous les traitements et actuels et à venir des maladies génétiques ont un lien avec des financements du Téléthon. Je ne crois pas que cela soit suffisant pour ne pas se poser de questions sur l’utilisation des dons du Téléthon (notamment la partie public/associatif – privé).

          Réponse
          • Le spinraza est un exemple de traitement pour une maladie, mais l’AFM s’intéresse à des centaines d’entre elles et donc les dons servent à de nombreuses recherches. Le coût du Spinraza est secret pour la France. On l’estime à environ 70000 euros l’injection, ce qui fait 420 000 euros la première année (6 injections), 210 000 euros les suivantes. Oui c’est très cher et ça scandalise les malades mais pour le coup l’AFM n’a rien à voir là dedans, c’est négocié entre le labo et l’agence du médicament.

          • Ok, merci pour ce point de vue. Personnellement, je m’interroge tout de même sur le pouvoir du Téléthon à rassembler autant de dons, et à financer des recherches qui permettent à une industrie de développer et commercialiser des médicaments à des tarifs aussi prohibitifs, en accord avec les agences nationales du médicament…

  38. La vidéo ne m’apprends rien.

    A ouvrir les yeux on voit, une fête populaire, des organisateurs payés à hauteur de leur géniale idée, une petite somme reversé à une cause juste.
    Cette petite somme est le mécénat le plus pertinent, il est d’une très bonne efficacité pour l’entreprise.

    Bref le téléthon devrait être revendu en bourse, le créateur a un curriculum vitae en béton, il rebondira.

    Réponse
    • Tant mieux si cette vidéo ne t’apprend rien.
      Je ne sais pas de quels organisateurs tu parles et pour lesquels tu dis « des organisateurs payés à hauteur de leur géniale idée », mais les animateurs sont bien bénévoles : https://www.afm-telethon.fr/telethon/nos-positions/animateurs-benevoles-1152
      Je ne sais pas non plus de quelle juste cause tu parles.
      Sinon, je ne suis pas sûr d’avoir compris le reste de ton message.
      Je n’arrive pas à savoir ce qui est ironique et ce qui ne l’est pas et il y a trop d’ellipses ou d’imprécisions !

      Réponse
  39. Le Telethon reflète tout-à-fait notre société . Soutirer de l’argent aux foules qui veulent se déculpabiliser de leur trop et de leur pas assez . La télévision comme arme irréfutable avec son rôle de persuasion qui gagne à tous les coups profite à ce business peu scrupuleux qui remplit ses coffres avant que de les ouvrir aux malades .
    Une manipulation à l’échelle de notre passivité qui se complaît dans un conditionnement qui ne remet rien en question.
    Il y a sur FB aussi une page Anti TELETHON qui rassemble ceux quine sont pas dupes.
    Merci pour cet interview qui confirme ma pensée.
    J’aime bien ton engagement qui nettoie le foie et la foi aux conventions !

    Réponse
    • Merci Chantal pour ton message. Effectivement, j’aime bien aider chacun à nettoyer son foie et ses fois :)
      Je ne connaissais pas ce groupe FB Anti-Téléthon et je vois que ma vidéo vient d’y être partagée :)
      À bientôt !

      Réponse
  40. j’ai tjs boycotter cette vaste arnaque qui repose avant tout sur utilisation des handicapes pour faire pleurer dans les chaumieres et ainsi attirer des dons et encore des dons qui seront en partie detournes par certains « organisateurs, d’autres seront utilises pour d’autres fins qui n’ont rien a voir avec les maladies orphelines et enfin des dons serviront a assouvir la perversité et le sadisme de pseudos chercheurs qui prennent leur pied a torturer des animaux innocents dans les labos alors qu’ils savent tres bien que les tests sur animaux ne sont pas fiables (vu le nombre de retraits de medocs pourtant testes) alors pourquoi ils continuent???

    Réponse
    • Cette « manipulation émotionnelle » ne plait pas du tout à certains comme Jérémy Ferrari https://www.youtube.com/watch?v=I2tgMkcZv2o ou même des associations d’handicapés https://youtu.be/bgX6laTNMJQ
      Je sais pas si détournement de fonds il y a, et je ne suis pas compétent pour répondre sur le bienfondé ou non de l’expérimentation animale, mais on peut s’interroger sur les résultats après 32 ans de dons je pense !

      Réponse
  41. Salut Jeremie, juste pour te souhaiter bon courage après l attaque des avocats, accroche toi. Il y a de plus en plus de monde, de plus en plus de groupuscules, tout cela va finri en feu de paille et ils ne pourront plus se cacher pendant bien longtemps. Moi aussi il n y qu une seule chose qui me tienne a coeur dans cette vie, c est la verité, d ‘ailleurs ace sujet j aurais aimé te parler d une chose encore rtrès etouffée en france en terme de santé, je crois que tu n en as pas encore parlé peut etre n es tu pas encore au courant. Par quel moyen puis je te contacter pour t en faire part?

    Réponse
    • Merci David ! Je m’accroche, pas de souci ! Comme tu l’as lu, mon article de blog est loin d’être le seul à émettre des réserves sur le travail du Téléthon.
      Envoie-moi un mail en réponse à la newsletter que tu as reçue et je te regarderai de quel sujet il s’agit. À bientôt !

      Réponse
  42. Merci Jérémie!!

    Réponse
  43. Je vous soutiens à fond …
    c’est toujours difficile d’aller à l’encontre de la pensée mainstream!
    mais bravo pour votre audace++++
    et merci pour ce travail critique

    Réponse
  44. Là oú c’est toi le c*n, c’est d’avoir titré piège à c*n!
    Si vraiment tu veux montrer ta bonne volonté et réaffirmer qu’il ne s’agit en aucun cas de diffamation… montre le mieux!

    Réponse
    • Le titre est là pour poser une question et donner envie d’en savoir plus ! Il n’est absolument pas diffamatoire. On a encore le droit de se poser des questions en France en 2019 (enfin, je crois !).

      Réponse
  45. Dictature de la « bienséance » finance.

    Réponse
  46. Merci Jérémie pour ce reportage très intéressant, et pour tout votre travail

    Réponse
  47. Merci Jérémie d’être un éclaireur et un éveilleur de consciences! Tiens bon contre cette grosse machine qui veut te censurer. Je suis de tout coeur avec toi.

    Bon courage et bonne continuation

    Réponse
  48. Merci pour toutes les recherches et documents pertinents concernant le Téléton.
    Une fois de plus l’avidité, la recherche de profits de certains fait faire du n’importe quoi allant même jusqu’à museler les personnes qui, comme vous son en quête de vérités.
    Avec toute ma considération, je vous remercie et vous envoie mes meilleures pensées.

    Réponse
    • Merci Anne. Je continue à chercher la vérité et ce courrier ne m’arrêtera pas dans cette démarche !

      Réponse
  49. Excellente interview.
    Merci pour ces informations.
    Toute mon admiration pour votre courage devant les tentatives d’intimidation.

    Réponse
  50. Merci pour tes articles, je suis tout à fait d’accord avec ton analyse, personnellement j’ai eu un cancer du sein,(dépistage) à 49 ans et les traitements ont fait plus de dégats que l’opération par elle même, c’était «  »au cas où…. on ne sait jamais ….. » »
    quant au Téléthon je n’ai jamais, et ce depuis sa création, cautionné ce genre de spectacle, d’autant qu’ils mettent en avant des gens fragiles et les exposent médiatiquement, ce qui leur laissent penser qu’ils font une bonne action.
    Pour ce qui est des lobbies pharmaceutiques et leur pouvoir, il y a un film trés fort avec Clovis Cornillac  »le nouveau Protocole » qui peut éclairer sur le poids de ces gros chars d’assaut que sont les sociétés pharmaceutiques.
    en tout cas merci, on a besoin de personnes comme toi

    Réponse
    • Merci beaucoup Joëlle. Je note pour ce film « Le Nouveau Protocole »

      Réponse
  51. Merci Jérémie pour cet éclairage très intéressant. C’est vrai que tous les ans, on parle de miracles au Téléthon.
    En creusant un peu, j’ai trouvé un article étonnant. Même des associations de malades ont des reproches à faire au Téléthon !

    https://www.fsma.fr/fsma-telethon-2019

    Réponse
    • Merci Antoine ! Cet article que vous me mettez en lien pose effectivement de sérieuses questions !

      Réponse
  52. J’ai visité le Généthon il y a une dizaine d’années alors que je ne donnais pas au Téléthon et j’avais été impressionnée par les progrès permis par ces dons et par l’implication des chercheurs. C’est vrai que pour les myopathies, ça n’avance pas vite, mais, de mémoire, il y a eu de grandes avancées au niveau des yeux et les recherches sur les gênes de la myopathie permettent des découvertes dans d’autres domaines. Après, l’un des chercheurs m’avait dit par exemple qu’il était tout à fait possible de guérir le diabète de type 1 avec les cellules souches (je simplifie), mais que les labos n’ya avaient aucun intérêt vu ce que cela leur rapporte….

    Réponse
    • Merci pour ce retour. Effectivement, Jacques Testart évoque une utilisation possible des thérapies géniques avec quelques résultats au niveau des yeux (je pense qu’il fait référence à ça : https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/biologie-patients-recouvrent-vue-grace-therapie-genique-51685/)
      Donc quelques avancées très maigres par rapport aux sommes dépensées, mais quand même quelques avancées.
      Après, effectivement, de manière générale, les labos n’ont pas trop intérêt à trouver et vendre des remèdes qui guérissent car une personne en bonne santé ne rapporte pas grand chose.
      Je ne sais pas s’il est possible de guérir le diabète de type 1 avec des cellules souches, mais pourquoi pas ?

      Réponse
  53. merci Jérémie pour ce reportage et ces précisions j’ai toujours eu des doutes maintenant je comprends. La médiatisation d’un sujet m’interpelle souvent surtout quand il s’agit de récupérer de l’argent sur la crédulité des gens. Le seul point positif à mon avis c’est la solidarité qui est capable d’exister dommage encore une fois qu’elle soit détournée pour le profit. Vigilance! vigilance!

    Réponse
    • Oui vigilance, la solidarité c’est top, mais l’enfer est pavé de bonnes intentions. Il faudrait peut-être une solidarité mieux utilisée, justifiée, et avec des résultats plus probants !

      Réponse
  54. Merci pour toutes ses informations qui ont été très claire et intelligente de nous informer

    Réponse
  55. Que dire, il faut du temps pour changer les choses et de la connaissance pour amener de l’eau à son moulin, et pendant ce temps c’est toujours le pouvoir de l’argent qui crée un problème à tout ! Merci d’éveiller les consciences Jérémie.
    Il maintenant temps de donner l’argent à notre terre-mère, nous lui avons assez pris .

    Réponse
    • Merci et avec plaisir Hervé !
      Pour moi, l’argent n’est pas le problème. Le problème c’est comment est utilisé l’argent.
      Le Téléthon cherche à financer en particulier la recherche en thérapie génique via des labos qui semblent avoir un côté associatif mais aussi des brevets et des intérêts privés qui posent question. Je pense que ces informations mériteraient d’être mises en avant et débattues !

      Réponse
  56. et il ne faut pas oublier l’argent detourne par certains organisateurs et la souffrance inutile des animaux tortures par des pseudo chercheurs pervers et sadique dans les labos de recherche, tout le monde sait que les tests sur animaux ne sont pas fiables, cela se confirme de jour en jour avec tous les scandales medicaux dus aux médicaments qui ont p rendus certains patients encore plus malades ou parfois meme les ont tues! je boycotte ce telecon a cons depuis de nombreuses annees et espere bien qu’un jour les dons seront tellement mimines qu’il cessera de lui-meme

    Réponse
    • Les tests sur animaux, c’est pas trop ma tasse de thé, mais je ne connais pas suffisamment pour critiquer avec les bons arguments. Effectivement, l’argent du Téléthon sert à financer de la recherche notamment sur les animaux. Une myopathe avait même appelé à arrêter de donner pour le Téléthon en 2017 : https://www.sudouest.fr/2017/12/07/telethon-et-polemiques-une-myopathe-appelle-a-ne-plus-donner-4014211-4693.php
      Quant aux dons, ils diminuent de façon marquée depuis 2006, année record avec plus de 106 millions d’euros de dons !

      Réponse
      • Bonjour Jérémie,
        Contrairement à toi, je m’attendais sans l’ombre d’un doute au retour de bâton que tu allais récolter, c’était mathématique !
        Au cas où il t’aurais échappé que le dérèglement mondial n’est pas que climatique dans ce monde corrompu jusqu’à la moelle et rempli d’injustice et violence, où il est interdit non seulement de penser par soi-même, mais surtout de remettre en cause l’ordre totalitaire, de dire et d’agir.
        Non par esprit de peur mais seulement averti et réaliste, je te conseille de bien t’entourer pour ta défense, médiatiquement (genre Médiapart)… et juridiquement, parce qu’avec ta fraîcheur, ta vérité et ta naïveté, tu es, pour tous les pouvoirs, l’homme à abattre, avec tous ceux qui te ressemblent. Tu le sais, ils ne veulent pas d’un nouveau monde.
        Reste qui tu es et prends soin de toi.

        Réponse
        • Bonjour Carole et merci pour ton message.
          N’ayant eu aucun problème (à part quelques messages haineux et reposant sur des croyances) suite à mes vidéos sur les problèmes du dépistage du cancer du sein et de la prostate notamment, je ne m’attendais pas à ce courrier de la part des avocats de l’AFM-Téléthon.
          Je ne crois pas agir avec naïveté et j’ai déjà pu expérimenter la système judiciaire français il y a quelques années (voir https://www.jeremie-mercier.com/suite-convocation-police/)
          J’ai contacté quelques rédactions de journaux et je me constitue un réseau de personnes qui comme moi aiment chercher et dire des vérités, même quand elles gênent.
          À bientôt !

          Réponse
  57. Merci Geremie pour votre audace; cela permet l’éveil des consciences.
    Le contenu de vos mails, vidéos, est enrichissant , important, avant-gardiste et la société ,de plus en plus superficielle ,en a besoin.

    Réponse
  58. Totalement d’accord avec ce qui a été dit. Je n’ai jamais donné pour le telethon, considérant que c’était un grand business multinational….
    avec beaucoup de non dits voire de mensonges.

    Réponse
    • Oui, les déclarations qu’on entend à longueur d’années sur les nouvelles victoires semblent être en décalage avec la réalité pour la grande majorité des malades…

      Réponse
  59. Aujourd’hui je ne suis pas étonnée d’écouter tout ça. Pourquoi uniquement une maladie et pas plusieurs ? Les médias en font beaucoup ! Depuis longtemps je me suis posé la question et aujourd’hui j’ai la réponse
    Très intéressant ce reportage. Merci

    Réponse
    • En fait, ce n’est pas tout à fait que la myopathie, c’est pas mal de « maladies génétiques » qui sont concernées par le Téléthon, mais en seconde intention. Cependant, le focus est avant tout sur la thérapie génique, qui montre ses limites et ses échecs dans les traitements autres que pour les maladies génétiques du sang (et encore, il y a des réserves et des problèmes de leucémies après), et ce depuis plus de 30 ans !

      Réponse
  60. Merci pour ta vigilence. Il est important pour moi de remettre mes pendules à l’heure et d’apprendre à mieux réfléchir.
    J’ai partagé.

    Réponse
    • Merci à toi ! Oui, ça demande un effort constant d’aller chercher la vérité mais cet effort est payant car le savoir libère !

      Réponse

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