!!! AVERTISSEMENT !!!

Suite à la réception d’un courrier de mise en demeure des avocats de l’AFM-Téléthon, j’ai fait quelques modifications à cet article afin de montrer ma bonne volonté et réaffirmer qu’il ne s’agit en aucun cas de diffamation, mais bien d’un appel à la réflexion avec la mise en avant d’arguments basés sur la réalité et qui invitent au débat.

Chaque année comme depuis 3 décennies, on a droit à un battage médiatique sans précédent à l’occasion du Téléthon, qui est la plus grosse collecte d’argent populaire au monde et qui fête ses 32 ans cette année.

Pourtant, malgré les sommes considérables récoltées (plusieurs milliards d’euros), les thérapies géniques censées guérir les myopathes sont aujourd’hui un échec retentissant.

Jacques Testart, éminent biologiste et critique de sciences, nous explique pourquoi le Téléthon est un événement médiatique particulièrement problématique dans cette interview.

La manipulation émotionnelle mise en avant par cette opération ne doit pas nous faire perdre tout esprit critique !

Clique ci-dessous ou sur ce lien pour voir la vidéo :

Téléthon = 32 ans de faux espoirs et d’annonces mensongères ?

Depuis de nombreuses années, ce sont les thérapies géniques qui sont vues comme quasiment la seule solution pour traiter les myopathies d’origine génétique. Chaque année, on nous promet un traitement révolutionnaire efficace, qu’on ne cesse de reporter à l’année suivante, et encore l’année qui suit… et ça continue encore et encore !

Les quasi seuls résultats en thérapie génique pour le moment ont été obtenus principalement pour des maladies génétiques touchant le sang (tissu liquide).

De l’argent du public pour des intérêts privés et une absence de démocratie ?

Grâce aux sommes considérables récoltées lors des différentes éditions du Téléthon (plusieurs milliards d’euros), des budgets recherches ont été alloués à des sujets spécifiques, dans des laboratoires où les chercheurs peuvent être payés par de l’argent public, mais font des recherches avec financement privé et à visée privée.

Ainsi, l’argent du Téléthon échappe aux processus démocratiques habituellement utilisés dans la recherche universitaire.

Jacques Testart propose l’utilisation des « conventions citoyennes » afin de mieux prioriser la recherche médicale et avec un processus démocratique particulièrement innovant et efficace. Ce sera le sujet d’une prochaine vidéo.

Messages-clés :

Le spectacle Téléthon repose en grande partie sur de la manipulation émotionnelle et nous fait ignorer le fait que « argent donné » ne veut pas dire « remède trouvé ».

Aujourd’hui, on ne guérit pas les myopathies, mais on sait sélectionner les embryons non touchés par les gènes « défectueux ».

L’argent donné de façon charitable est en grande partie utilisé pour financer des recherches dont les bénéfices permettraient cependant de véritables profits privés et des dépôts de brevets privés.

Pour recevoir ma newsletter, clique sur ce lien.

J’attends tes commentaires sous l’article !

Références :

• Lire l’article de Jacques Testart : « Téléthon : le plus cher cabaret du monde ! »
http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte897

• Le blog de Jacques Testart, critique de sciences : http://jacques.testart.free.fr/

• Un rappel sur qui est Jacques Testart : https://fr.wikipedia.org/wiki/Jacques_Testart

• Des archives sur l’exploit de Jacques Testart en 1982 : la « création » en éprouvette de l’embryon qui donnera naissance au premier bébé-éprouvette en France, Amandine le 24 février 1982 : https://youtu.be/yiH4hFY50gc

• Sciences Citoyennes, l’association dans laquelle Jacques Testart s’investit aujourd’hui : http://sciencescitoyennes.org/

• Le rapport de la Cour des Comptes émettant des réserves sur le Téléthon (rapport de 2004) : https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/EzPublish/Afm.pdf
Quelques critiques plus récentes de cette même Cour des Comptes (2016) : https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/EzPublish/20160613-rapport-AFM-Telethon.pdf

• Sur les bébés-bulles de l’hôpital Necker
– Deux bébés-bulles sauvés par la thérapie génique, Libération, 28 avril 2000
https://www.liberation.fr/sciences/2000/04/28/deux-bebes-bulles-sauves-par-la-therapie-genique_321418
– Et « Quand j’étais bébé-bulle », L’Express, 17 janvier 2011
https://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/quand-j-etais-bebe-bulle_951712.html

• Sur le Téléthon qui finance la recherche sur les plantes transgénique, lire l’article :
« Bové accuse le Téléthon de financer les OGM » du Nouvel Obs, 2 mars 2001 https://www.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2014/bove-accuse-le-telethon-de-financer-les-ogm.html

• Daniel Cohen, généticien, qui parle de l’intérêt des pharmacopées traditionnelles comme traitements d’avenir : « Les médicaments de l’avenir », Le Monde, 1er décembre 2007
https://www.lemonde.fr/planete/article/2007/12/01/les-medicaments-de-l-avenir_984837_3244.html

• Une introduction au concept de « conférences de citoyens » ou « conventions de citoyens » : https://fr.wikipedia.org/wiki/Conf%C3%A9rence_de_citoyens

Voici la transcription de mon échange avec Jacques Testart :

[Jérémie Mercier] : Bonjour à tous ! Bonjour a toutes ! C’est Jérémie Mercier. Je suis ravi de vous accueillir aujourd’hui pour parler avec Jacques Testart, qui est biologiste spécialiste de la procréation. On va parler ensemble du Téléthon qui arrive bientôt – donc tout le monde connaît le Téléthon, ce grand marathon télévisuel qui cherche à récolter des fonds à destination de l’Association Française de Myopathie (AFM). Jacques Testart, bonjour ! Est-ce que vous pourriez nous rappeler déjà qui vous êtes ? Quel était l’objet de votre travail ? Et pourquoi aujourd’hui vous avez envie de nous parler du Téléthon ?

[Jacques Testart] : Je suis Jacques Testart, comme vous l’avez dit. Je suis donc un biologiste de la procréation. Je ne suis pas généticien et je suis un peu connu pour avoir créé en éprouvette, le premier bébé éprouvette, Amandine, en 1982.

[Jérémie Mercier] : Amandine a juste un mois de moins que moi. Très proche.

[Jacques Testart] : D’accord, mais là, je n’y suis pour rien !

[Jérémie Mercier] : Oui ça n’a pas de rapport ! (rires)

[Jacques Testart] : Et donc je m’intéresse depuis assez longtemps un peu aux déviations de la médecine ou aux faux messages, aux publicités un peu mensongères. Je m’intéresse à la démocratie dans les sciences en général avec l’association « Sciences Citoyennes » et le Téléthon, c’est quelque chose qui me choque beaucoup parce que ça échappe à la fois à une démarche scientifique, ça échappe à la démocratie. Donc, finalement, si mon avis est pertinent, c’est peut-être parce que je suis critique de sciences depuis assez longtemps, c’est-à-dire que je trouve qu’il y a beaucoup d’abus dans les déclarations des scientifiques, que ce soit pour leur pairs, c’est-à-dire dans les journaux scientifiques, ou que ce soit pour le public, et qu’il faudrait mettre un peu de démocratie là-dedans. Si je m’intéresse au Téléthon, c’est parce que c’est l’illustration de ce qu’il ne faudrait pas faire, c’est-à-dire de ne pas passer par les voies normales pour prioriser un thème de recherche et de raconter quelques fois des choses tellement merveilleuses qui vont arriver grâce aux sous qu’on va donner que c’est un peu de l’ « abus de confiance ».

[Jérémie Mercier] : Oui, OK. Juste pour rappeler les choses, le Téléthon ça a été lancé en France en 1987. Donc là, les 6 et 7 décembre prochains 2019, ce sera donc la 33e édition. Est-ce que ça a permis tous ces dons – parce que je rappelle qu’il y a eu plus d’un milliard de dons en fait, en 20 ans ou 30 et quelques années, parce qu’il y avait des années où on a dépassé les 100 millions d’euros de dons – à quoi ça a servi ces dons ? Est-ce que ça a permis de réelles avancées pour les malades ? Je rappelle que la maladie principale qui est censée être soutenue par le Téléthon, c’est ce sont les myopathies, les maladies d’origines génétiques qui affectent les muscles. Est-ce qu’il y a eu des avancées pour ces maladies ?

[Jacques Testart] : Alors clairement, il n’y a pas de traitement. Il n’y a toujours pas de traitements. Tous les ans le Téléthon annonce avec un titre formidable, « les gènes médicaments », « enfin la solution »… Tous les ans ils ont un titre un peu comme ça, accrocheur pour avoir les 100 millions…

[Jérémie Mercier] : Très optimiste du coup !

[Jacques Testart] : Un peu trop, c’est plus que optimiste. C’est mensonger.

[Jérémie Mercier] : Parce que en décalage avec la réalité quoi.

[Jacques Testart] : En complet décalage, parce que je me souviens même une fois où un scientifique est venu – c’était un scientifique ou le fondateur, je crois que c’était Barataud qui est le fondateur de cette affaire-là, de l’Association de Lutte Contre les Myopathies – qui est venu sur le Plateau il y a 15 ans de ça, avec un petit flacon en disant : « Voilà, grâce à vous, aux sous que vous avez donnés l’année dernière, on a le remède. Il est là et cette année, on va pouvoir guérir. » Voilà le ton de l’émission !

[Jérémie Mercier] : D’accord. Une accroche très commerciale

[Jacques Testart] : Très commerciale, il n’y a pas de doute et mensongère. Donc, il n’y a pas de traitement contre les myopathies, hélas ! Ce qu’il y a de positif dans le Téléthon, c’est qu’une partie quand même de l’argent sert pour améliorer la vie quotidienne des malades, à leur acheter des chaises – tout ça, c’est très cher, et ça c’est certainement utile – mais une partie quand même importante sert à payer les organisateurs de cette chose-là, c’est-à-dire qu’il y a quand même 10 personnes qui sont payées à plein temps et bien payées pour préparer cet événement. Bon, ça fait quand même beaucoup de frais. D’ailleurs, la Cour des Comptes avait critiqué la gestion du Téléthon et les frais : les hôtels de luxe, les choses, les chauffeurs, les cuisiniers de… Bon, je ne sais pas si c’est toujours pareil, mais alors pour ce qui est de l’efficacité revendiquée, c’est-à-dire des thérapies géniques, il n’y a rien. Il n’y a rien sur la myopathie. Les seules thérapies géniques qui aient fonctionné, à ma connaissance, c’est sur des maladies du sang. L’histoire des bébés-bulles de l’hôpital Necker où il y a eu quelques guérisons effectives, mais c’est pas le Téléthon qui les a permis. C’est des chercheurs qui ont travaillé là-dessus.

[Jérémie Mercier] : C’est carrément, c’est un autre sujet en fait… enfin c’est la thérapie génique aussi, mais ce n’est pas l’argent du Téléthon qui a permis ça.

[Jacques Testart] : Je ne crois pas qu’il y ait eu beaucoup d’argent du Téléthon dans cette affaire-là.

[Jérémie Mercier] : D’accord !

[Jacques Testart] : Et puis, dans d’autres pays, chaque fois qu’on parle d’un succès – un véritable succès, pas du bidon – des thérapies géniques, c’est sur des maladies du sang, parce que le sang est un tissu tout à fait particulier, c’est un tissu liquide. Et si on va chercher les cellules, les précurseurs des globules sanguins, on les trouve facilement dans la moelle osseuse. Alors, on les prend chez le malade, on les amène au laboratoire, on les modifie génétiquement, on les remet dans la circulation sanguine et comme c’est des précurseurs, c’est des cellules souches, elles vont fabriquer les types cellulaires et sans le défaut génétique. C’est assez simple, mais on ne peut pas faire ça pour des myopathies ou pour d’autres pathologies qui sont carrément dans l’ensemble du système musculaire.

[Jérémie Mercier] : Du coup, là, vous avez rappelé ce qu’était – je vous remercie – la thérapie génique. Finalement, c’est extraire une partie des cellules qu’on veut modifier, les modifier en laboratoire et les réinjecter dans le corps une fois qu’elles ont été modifiées.

[Jacques Testart] : Oui, parce que quelques fois, on parle du « gène-médicament ». Les gens ont l’impression qu’on va injecter un gène dans le corps. Non, ça… il va aller n’importe où, on ne sait pas ce qu’il va faire, où il va se mettre. Donc la logique, c’est de prendre les cellules, de les modifier au labo et de les remettre.

[Jérémie Mercier] : D’accord.

[Jacques Testart] : Donc, il y a quelques succès dans le monde de ces thérapies géniques sur des maladies du sang, mais à ma connaissance, pour le reste – alors il y a des choses dans les yeux paraît-il – mais tout cela n’est pas clair du tout et on ne peut pas dire qu’il y ait eu des succès à la hauteur de ces proclamations.

[Jérémie Mercier] : Donc, ça veut dire que sur plus d’un milliard d’euros de dons et peut-être même presque 2 milliards, je n’en sais rien de dons sur 30 ans, il n’y a eu quasiment pas d’avancée.

[Jacques Testart] : C’est beaucoup plus que ça parce qu’il y a des Téléthons au Chili… Partout !

[Jérémie Mercier] : Oui, oui, effectivement.

[Jacques Testart] : Dans tous les pays du monde.

[Jérémie Mercier] : On parle là de la France, mais…

[Jacques Testart] : Et ils sont partout, avec le but qui est toujours le même, c’est-à-dire que c’est une multinationale qui gère. C’est la plus grande entreprise de récupération d’argent caritatif dans le monde le Téléthon, donc c’est une affaire énorme.

[Jérémie Mercier] : Oui c’est énorme !

[Jacques Testart] : Mais effectivement, les succès ne sont pas à la hauteur. Alors, je ne m’en réjouis pas évidemment. C’est toujours embêtant quand on critique un truc comme ça, parce que comme je le disais, il y a un côté positif, c’est qu’on peut avoir des assistants pour les enfants handicapés, on peut avoir des chaises, on peut avoir du matériel. Ça, c’est effectivement un plus, mais est-ce qu’il y a besoin de faire un tel cinéma à la télévision pour arriver à avoir ça ? Et c’est dommage que ce ne soit pas l’Etat qui prenne ça en charge en plus.

[Jérémie Mercier] : C’est-à-dire que l’État ne prend pas en charge quelque chose qu’il aurait pu prendre en charge, c’est-à-dire aider les personnes handicapées et c’est une entreprise privée, enfin une association et ensuite des relais privés qui vont se substituer à l’État quelque part.

[Jacques Testart] : Oui, il y a de ça. C’est pourquoi je dis ce n’est pas démocratique, parce que, y compris dans les recherches, parce que normalement, les recherches scientifiques, on ne reçoit de l’argent que si d’autres scientifiques plus haut placés, mais spécialistes de la question, ont jugé que c’était là qu’il faut travailler. Alors que le Généthon, le Téléthon pardon, c’est une affaire privée qui nourrit le Généthon, laquelle est l’énorme entreprise de recherche…

[Jérémie Mercier] : Privée.

[Jacques Testart] : … qui prétend. Privé… non, c’est une association. Ce n’est pas clair du tout, mais n’empêche que c’est des associations qui prennent des brevets, qui ont des filiales qui sont cotées en bourse. Donc tout ça, c’est quand même un peu confus. Le rôle de l’argent est sûrement là quand même, mais je disais que normalement, un projet de recherche, il est approuvé par les pairs et on reçoit de l’argent pour faire ça. Et là, il n’y a pas du tout. Il y a eu une clique de généticiens qui sont sûrement des gens très compétents, mais qui s’autorisent à dire : « voilà, c’est là qu’il faut mettre les sous. C’est dans mon laboratoire ». Et je signale aussi que le Téléthon ne nourrit pas que les laboratoires qui travaillent sur ces maladies-là. D’ailleurs, ils le revendiquent. Ils veulent faire des progrès en génétique en général, mais ils vont jusqu’à donner des sous à des laboratoires de la recherche agronomique pour travailler sur les plantes transgéniques par exemple.

[Jérémie Mercier] : Ah oui ? Donc vraiment très éloignées !

[Jacques Testart] : Ils ratissent très large. Alors là, on voit bien le truc parce que ce qui coûte cher dans la recherche – je prends l’exemple de la recherche médicale, par exemple l’INSERM : 80% du budget, c’est des salaires, 20% c’est pour l’administration et la gestion de la recherche, les machines et tout ça – donc 80% c’est les salaires. Si le Téléthon s’amène dans un laboratoire – ce qu’ils font dans beaucoup de labos – en disant je vous apporte un peu de sous qui correspond peut-être à 1 ou 2% du dépenses du labo, mais eux, ils n’ont pas les salaires à payer, donc ils peuvent orienter complètement. Si vous travaillez là-dessus, on vous donne ça. Ils ont le pouvoir d’orienter la recherche médicale sur des thématiques qui ont été décidées par ce groupe de personnes que personne n’a désigné par les voies démocratiques de l’université.

[Jérémie Mercier] : D’accord, c’est-à-dire que des chercheurs payés par l’État via l’INSERM ou d’autres organismes comme ça, peuvent voir leurs travaux orientés d’une certaine façon par les intérêts d’une association.

[Jacques Testart] : Absolument !

[Jérémie Mercier] : Ok, c’est ça qui se passe.

[Jacques Testart] : Oui.

[Jérémie Mercier] : D’accord. OK. Pour en revenir du coup au… donc le Téléthon, tout le monde a forcément vu passer ça à un moment ou un autre à la télé. Il y a aussi beaucoup d’associations sportives qui font des événements où on courre, on se dépasse pour aller chercher des dons.

[Jacques Testart] : C’est aussi un… Moi c’est un côté qui me choque énormément. Bon, ça se fait beaucoup dans d’autres associations. Maintenant, pour tout on courre, on va nager, on se fait mal. On a l’impression qu’il faut se flageller comme si on avait fait une faute. On est complètement dans une espèce de mystique. On échappe complètement à un comportement scientifique pour… Ça montre bien que finalement, ce système-là prétend poursuivre un but, mais je ne crois pas qu’eux-mêmes ils imaginent qu’ils vont y arriver, à trouver vraiment une façon de soigner les malades de ces maladies génétiques. Donc, ils sont dans la magie, dans la croyance et dans la magie effectivement… Peut-être qu’en courant, ça va guérir des gens. Mais c’est assez fou ! Dans la commune où j’habite, ce mois ci puisqu’on est en novembre, le Téléthon va arriver… Le journal municipal, la moitié du journal, c’est consacré au Téléthon.

[Jérémie Mercier] : Ah oui carrément, oui oui !

[Jacques Testart] : Donc, c’est quand même un peu énorme ! Côté spectacle, je me souviens qu’il y a une douzaine d’années, au Téléthon, on a présenté des enfants qui n’étaient pas malades, qui étaient des jolis enfants blonds, bien proprets, en bonne santé et qui s’appelait des « bébéthons ». Et le secret de la chose, c’est qu’ils étaient nés, parce qu’on avait justement évité de faire une grossesse avec un embryon porteur d’une pathologie.

[Jérémie Mercier] : D’accord !

[Jacques Testart] : Donc, ils étaient nés grâce à ces progrès de la science qui sont le fait d’éliminer les individus dont on ne veut pas.

[Jérémie Mercier] : Ok. Sortant de la normalité ou présentant un défaut qu’on ne veut pas, dans l’espèce humaine un peu. C’est ça ?

[Jacques Testart] : Oui, alors effectivement. Bon, il est admis qu’il vaut mieux… enfin, je crois que personne ne souhaite avoir un enfant myopathe, c’est quand même assez terrible. Mais aujourd’hui, le tri des embryons se fait sur des critères de plus en plus larges et je pense que l’entreprise Téléthon y participe en évoquant un monde dans lequel on pourrait guérir tous les malades. Donc, il y n’aurait plus que des gens en bonne santé – ce qui est une utopie totale – et en donnant de l’argent pour mettre au point des techniques qui permettent d’éradiquer des pathologies avant que l’enfant naisse. Donc tout ça, c’est quand même, je veux dire, c’est une politique, c’est une idéologie, qui n’est jamais présentée en tant que telle. On ne fait que dire – et d’ailleurs ils choisissent toujours des présentateurs, des journalistes qui sont qui sont très plaisants, qui sont très sympathiques et qui, à mon avis, ne se rendent pas bien compte à quoi ils contribuent et qui se donnent beaucoup de mal pour ce marathon. Mais moi, ça me met tout à fait mal à l’aise parce que c’est une série comme ça de mensonges pour arriver à récupérer beaucoup d’argent. C’est le but quand même.

[Jérémie Mercier] : Qu’est-ce qu’on peut faire à la place de ça ? Est-ce qu’il y a une alternative ou comment on pourrait rendre ces dons plus vertueux ?

[Jacques Testart] : D’abord, ce que l’on pourrait faire, c’est de dire qu’il y aura toujours des maladies, que la science n’est pas toute puissante, que ce n’est pas parce qu’on donne de l’argent que les enfants vont guérir. Même si on donnait tout l’argent du monde pour guérir la myopathie, ce n’est pas pour ça qu’elle serait guérie. Il est possible qu’on soit incapable, nous, humains Homo Sapiens, de guérir telle ou telle maladie. Cela me paraît même tout à fait vraisemblable et que ça risque de durer encore très longtemps comme ça. Donc, cette espèce de simplification, l’équation  » argent = guérison « . C’est déjà un truc contre lequel il faut lutter. C’est la première des choses, je crois. Ensuite, il me semble que s’il doit y avoir une gestion d’argent pour essayer de guérir des maladies, parce qu’il y a des maladies qu’on peut essayer de guérir de façon raisonnable, eh bien ça doit être géré par la recherche, comme toutes les activités différentes de recherche, et pas par cette entreprise qui contourne les canons de la recherche usuelle pour récupérer beaucoup plus d’argent. Les labos les plus riches c’est ceux dans lesquels le Téléthon intervient bien sûr. C’est un peu comme aujourd’hui aux États-Unis. Les labos de biologie les plus riches sont ceux où les transhumanistes investissent des sous. Les transhumanistes dont font partie les Google, Amazon et tout ça, qui financent les laboratoires de Californie pour travailler sur l’immortalité, sur un thème…

[Jérémie Mercier] : Parce qu’ils ont une vision spécifique de l’humain du futur ?

[Jacques Testart] : Oui. Et parce qu’ils consacrent leurs moyens sur des thèmes très orientés qui sont en général d’ailleurs des utopies. C’est vrai pour les thèmes des transhumanistes, mais on peut se demander si ce n’est pas vrai aussi pour ceux qui pensent qu’on va guérir les maladies génétiques comme ça ! Je ne dis pas qu’il ne faut pas de recherches pour essayer, mais il faut être modeste. Il faut être modeste. Et il faut se rendre compte que là, après 25 ans, en gros, c’est 25 ans d’échec.

[Jérémie Mercier] : C’est même 33 ans.

[Jacques Testart] : Oui. D’accord.

[Jérémie Mercier] : Les années passent !

[Jacques Testart] : Et que dans 10 ans, ça risque d’être pareil.

[Jérémie Mercier] : Et ce que vous disiez qui est intéressant, c’est que il y a certaines personnes, certains chercheurs qui étaient très pro-thérapies géniques et qui finalement reviennent un peu sur leurs déclarations.

[Jacques Testart] : Il y a l’exemple de Daniel Cohen. Daniel Cohen, c’était un chercheur très connu qui était à l’origine du Généthon, donc cet énorme laboratoire.

[Jérémie Mercier] : Qui se trouve où ce Généthon ?

[Jacques Testart] : Qui se trouve à Évry, en banlieue parisienne, qui est un truc énorme dans lequel il y a plein de spécialités – il y a des chercheurs étrangers… – mais dans lequel il y a des appels, enfin c’est tout écrit en anglais, si vous regardez le site, on voit bien que c’est comme une multinationale américaine et il y a là-dedans des appels pour des gens qui viendraient travailler là. Il y a des prix qui sont donnés pour les meilleurs, des startups, des machins. Il y a des brevets. Bon, bref, c’est une usine quand même qui fonctionne pour faire une espèce de science industrielle à l’américaine. Donc, je reviens à Daniel Cohen, qui a été à l’origine de tous les travaux, les premiers travaux sur le génome humain de la carte physique du génome humain, dont il était un des responsables, qui a créé le Généthon et qui a écrit un bouquin il y a très longtemps, qui s’appelait « Le gène médicament ». Donc ça dit tout. Il était en plein là-dedans. La dernière fois que j’ai vu – parce que actuellement, on ne l’entend plus beaucoup parler, je sais qu’il dirige une entreprise qui est cotée en bourse et qui fabrique des molécules thérapeutiques, parce qu’il semble qu’il ait complètement changé son orientation – il avait écrit un article dans Le Monde, dans lequel il disait qu’il allait chercher en Chine des remèdes anciens, des recettes donc naturelles on pourrait dire…

[Jérémie Mercier] : Ok.

[Jacques Testart] : …pour guérir différentes maladies, on était bien loin de la thérapie génique.

[Jérémie Mercier] : D’accord, c’est-à-dire qu’il est passé de la thérapie génique à quasiment promouvoir la pharmacopée chinoise traditionnelle.

[Jacques Testart] : C’est tout à fait ça. C’est à peu près ça. Il le disait sans faire son autocritique, d’ailleurs. C’est dommage parce que la démarche est intéressante. Pourquoi pas ?

[Jérémie Mercier] : Donc, du coup, oui, ça pose question par rapport au Téléthon et l’intérêt de donner, il n’est pas évident. Il y a juste la partie vraiment de soutien aux familles qui a une vraie valeur, et heureusement qu’elle existe parce que apparemment, l’État ne fait pas son travail à ce niveau-là. Mais, pour tout ce qui est recherche, on est vraiment dans une forme d’ « arnaque » et de « mensonge » finalement.

[Jacques Testart] : Eh bien oui, il y a de ça. D’ailleurs, je pense que les gens du Téléthon sont un peu gênés tous les ans pour trouver un titre d’émission qui soit marquant et ils nous parlent de plus en plus par exemple de greffe de cellules souches, qui n’a rien à voir avec les thérapies géniques. Qu’on pourrait effectivement fabriquer des cellules qui vont remplacer les cellules, enfin fabriquer ou prendre chez d’autres personnes… C’est des greffes. Donc, on est, on est là, on change, on revient dans la médecine plus traditionnelle, mais ils n’osent pas le dire vraiment. Si bien que maintenant, sous le terme de guérir les maladies génétiques, on n’est pas forcément dans la thérapie génique. Mais on est dans un tas de choses plus ou moins floues. Ce qui est embêtant, c’est que c’est très flou et que chaque fois, avec beaucoup d’assurance, ils font croire qu’on a le traitement. Et il suffit de donner un peu de sous !

[Jérémie Mercier] : D’accord, et aujourd’hui donc, les myopathes, malheureusement, il n’y a pas de changements concrets sur leur durée de vie, leur état de santé a priori.

[Jacques Testart] : Pas que je sache non. Si, sauf par l’environnement.

[Jérémie Mercier] : Sauf par l’environnement, parce qu’ils ont un fauteuil plus adapté, des soins.

[Jacques Testart] : Exactement, on améliore leur vie quotidienne, il n’y a pas de doute. On en prolonge de cette façon leur vie, mais de véritables traitements contre la maladie, à ma connaissance, il n’y en a pas. S’il y en avait un, on le saurait. Tous les ans, au mois de décembre !

[Jérémie Mercier] : Mais à chaque fois, on reporte aux calendes grecques.

[Jacques Testart] : Mais c’est toujours pour l’année qui vient.

[Jérémie Mercier] : C’est toujours pour l’année qui vient, mais malheureusement, l’année qui vient, on reporte encore, OK. Donc ça pose question et peut être qu’on ferait mieux d’utiliser cet argent-là différemment.

[Jacques Testart] : Moi, je ne suis pas forcément pour passer par les institutions, mais à ce moment-là, on pourrait passer par des systèmes démocratiques. Moi, je suis un grand défenseur des « conventions de citoyens » qui sont un système où une quinzaine de personnes tirées au sort, complètement formées sur le thème en question, peuvent faire des choix et donner un avis aux politiques. Bon, ce serait beaucoup plus démocratique que le Téléthon et on pourrait décider où vont les sous. Alors, vous me direz, il n’y aurait pas autant de sous parce que les 100 millions qui vont au Téléthon, ils n’iront pas dans un machin où il n’y a pas tout ce cirque médiatique. C’est pas impossible. Mais est-ce que vraiment on peut espérer qu’on va améliorer l’Homme avec des cirques médiatiques ?

[Jérémie Mercier] : C’est ça,.

[Jacques Testart] : Moi je crois pas.

[Jérémie Mercier] : C’est une vraie question en tout cas. En tout cas, merci beaucoup Jacques Testart pour ces explications. J’espère que ça va vous donner matière à réfléchir et à revoir peut-être votre position par rapport au Téléthon. Merci beaucoup et je vous dis donc « à très bientôt » !